Junta
de Andalucía

El reconocimiento Premio Ciudadano Europeo lo ha recogido Guillermo Antiñolo, director de la Unidad que investiga alternativas para combatir enfermedades de origen genético y propulsor del proyecto Medical Genome Project

La Unidad de Gestión Clínica de Medicina Maternofetal, Genética y Reproducción del Hospital Universitario Virgen del Rocío ha recibido una prestigiosa distinción, el Premio Ciudadano Europeo que otorga anualmente desde 2008 el Parlamento Europeo «a personas u organizaciones excepcionales que luchen por los valores europeos, promuevan la integración entre ciudadanos y los Estados miembros o faciliten la cooperación transnacional en el seno de la Unión, y a los que día a día tratan de promover los valores de la Carta de Derechos Fundamentales de la UE «.

En concreto, el galardón pone en valor las investigaciones que están desarrollando para combatir enfermedades en el campo de la genética, y los nuevos recursos diagnósticos y de gestión del conocimiento en enfermedades raras en los que están trabajando.

Así, entre su actividad cabe destacar el Proyecto Genoma Médico. Se trata del primer gran mapa genético de pacientes puesto a disposición de la comunidad científica, un inmenso banco de datos que, con la historia clínica digital implantada, permitirá avanzar de forma crucial en el campo de las enfermedades raras (ER), una de las prioridades en I+D y salud de la UE. Ya se ha secuenciado el genoma completo de 267 personas no relacionadas.

Este proyecto, liderado por Guillermo Antiñolo, quien además es director de la Unidad de Medicina Maternofetal, Genética y Reproducción del Hospital Universitario Virgen del Rocío, «supone un nuevo paradigma a nivel internacional mediante los conocimientos más avanzados de genética, el Big Data y la digitalización en salud, prioridades de I+D de la UE».

Con más de 500 profesionales, la Unidad de Medicina Maternofetal, Genética y Reproducción del Hospital Universitario Virgen del Rocío tiene una larga trayectoria en la I+D biomédica. En 2008 identificaron el gen EYS, que es la segunda causa más frecuente de ceguera hereditaria; en 2010, identificaron la causa genética más prevalente en la enfermedad de Hirschprung, que afecta al colon. Es, además, el centro de referencia para el diagnóstico genético preimplantatorio (PGD), por lo que han hecho posible el nacimiento de tres niños libres de una fatal enfermedad genética y HLA idénticos a un hermano enfermo. De este modo, existe la posibilidad de que las células madre del cordón umbilical de estos bebés sanos se utilicen para curar a su hermano.

          Además, destaca su labor en el Programa de Medicina y Cirugía Fetal, donde han logrado las patentes de Sistema de Análisis y Gestión de Imágenes Quirúrgicas, y de un Distractor Quirúrgico Automático.

Un total de 50 entidades de 26 de los Estados miembros han sido galardonadas con el Premio Ciudadano Europeo 2018. Este año, que se conmemoran diez años de esta distinción, se ha organizado un primer acto d entrega para los tres premiados españoles (la Fundació Arrels, el Proyecto Integra de la Fundación Universidad Camilo José Cela, y la Unidad de Gestión Clínica de Medicina Maternofetal, Genética y Reproducción del Hospital Universitario Virgen del Rocío) organizado por la Oficina del Parlamento Europeo en Barcelona. Ya el 9 de octubre tendrá lugar una ceremonia en el Parlamento Europeo en Bruselas, a la que asistirán las 50 candidaturas europeas ganadoras.

El manejo de la vía intratecal, que requiere que estos profesionales desarrollen unas competencias altamente cualificadas, beneficia a más de 400 pacientes atendidos por esta Unidad, ubicada en el Centro de Diagnóstico y Tratamiento. 

Esta unidad integra un equipo multidisciplinar de profesionales de referencia en España para las infusiones de progenitores hematopoyéticos en la edad pediátrica 

Esta estandarización del protocolo que siguen los profesionales cuando tienen que registrar el ingreso de los usuarios que acuden a cualquiera de los centros ha sido refrendada por esta prestigiosa publicación

La aplicación de la metodología Lean a los ocho servicios de Admisión del Hospital Universitario Virgen del Rocío (cuatro generales y cuatro de urgencias) agiliza la atención que reciben los pacientes y garantiza la calidad y la seguridad de todo el procedimiento, dado que permite estandarizar los protocolos de asistencia que utilizan los profesionales de estas áreas. En concreto, el paciente ha experimentado la mejora de los circuitos, con mayor agilidad, y también mayor seguridad, en relación con su identificación antes del ingreso.

La implantación del Lean en el ámbito sanitario está en auge. Es más, la experiencia vivida en los servicios de Admisión ha demostrado que el uso de las herramientas Lean es aplicable a dicho entorno sanitario y, además, ayuda a crear valor para los pacientes reduciendo los trámites y las esperas. Por ello, el trabajo que ha realizado un grupo multidisciplinar de profesionales del Hospital Universitario Virgen del Rocío ha sido publicado en la revista científica ‘The American Journal of Accountable Care’.

La aplicación de este método organizativo ha permitido proponer soluciones a dificultades que tenían los profesionales, gracias al uso de mapas de flujo de valor y la estandarización. “Para conseguir los resultados esperados fue imprescindible la implicación de todos los profesionales y un gran esfuerzo por entender esta nueva filosofía en su lugar de trabajo”, explica Patricia Bonachela Solás, ingeniera y principal autora del estudio, en el que también ha participado José Bernabéu-Wittel, Nieves Romero Rodríguez, Antonio Castro Torres y Diego Núñez García.

Actualmente en la bibliografía, existen algunos trabajos previos de aplicación de la metodología Lean en servicios de Admisión, pero no habían efectuado análisis posteriores sobre los resultados logrados. En este sentido, solo apuntaban que aporta flexibilidad para poder trabajar y planificar, así como normalizar y homogeneizar las tareas, lo que optimiza los tiempos.

La metodología Lean

El concepto Lean, en inglés, significa ‘ágil’, ‘esbelto’ o ‘sin grasa’. El modelo Lean está basado en el ‘Sistema de Producción de Toyota’, donde se empezó a producir de acuerdo con el sistema Lean Manufacturing (‘producción ajustada’, ‘manufactura esbelta’, ‘producción limpia’ o ‘producción eficiente’), como alternativa al sistema tradicional de producción en serie.

Es un modelo de gestión enfocado a la creación de flujo para poder entregar el máximo valor para los clientes, utilizando para ello los mínimos recursos indispensables, es decir, ajustados. En el ámbito sanitario, este modelo de gestión se denomina Lean Healthcare y se basa en la eliminación de lo que no aporta valor y tiene como foco el paciente.

Además, tiene como objetivo mejorar la calidad, eliminar el despilfarro y reducir los tiempos de espera; además persigue la reducción de costes y el incremento de la productividad sin que esto suponga un aumento de presión para el personal o una merma en la calidad.

Esta unidad organiza más de un centenar de actividades y un millar de sesiones clínicas acreditadas, que mantienen actualizados los conocimientos del personal sanitario, de gestión y servicios del Hospital Universitario Virgen del Rocío 

Inician la sinergia con unas jornadas en las que han abordado los melanomas uveales, que afectan a una veintena de personas en Sevilla

El tratamiento de tumores poco prevalentes requiere de la colaboración de especialistas de distintas áreas que aborden conjuntamente la detección precoz y el manejo de estos cánceres, para lograr un mayor éxito en su abordaje. Bajo esta filosofía, se ha  llevado a cabo la I Jornada GETHI CIBERONC, ‘Construyendo sinergias en tumores poco prevalentes’, que ha reunido a 40 expertos en Sevilla, incluyendo profesionales de los Hospitales Universitarios Virgen Macarena, Virgen del Rocío y del Instituto de Biomedicina de Sevilla. Para empezar, han abordado el tratamiento de los melanomas uveales, que son los tumores malignos que afectan al ojo.

Un total de 7 personas al año en Andalucía contraen esta patología rara, por la que se forman células malignas (cancerosas) en los tejidos del ojo. En términos generales, comienza en la mitad de las tres capas de la pared del ojo: la exterior incluye la esclerótica blanca (la ‘parte blanca del ojo’) y la córnea transparente en la parte frontal del ojo.

La celebración de estas jornadas es muy significativa ya que se ha centrado en una neoplasia poco prevalente pero para la que se empiezan a tener tratamientos. Además, cabe destacar la colaboración de distintos profesionales españoles, en concreto, de investigadores traslacionales del Centro de Investigación Biomédica en Red de Cáncer (CIBER) y otros clínicos del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI), dedicados específicamente a esta neoplasia. Por ello, la idea es que las sinergias continúen con otras neoplasias poco prevalentes.

En el acto de apertura han estado presentes la directora gerente del Hospital Universitario Virgen del Rocío, Nieves Romero; el director gerente del Hospital Universitario Virgen Macarena, Antonio Castro; y el director del IBiS, José López Barneo. El programa ha supuesto una revisión sobre el papel que suman especialistas de distintas categorías que intervienen en el manejo del melanoma uveal, entre ellos, oftalmólogos, oncólogos, radiólogos, patólogos.

Igualmente, los retos de la investigación en este campo, las perspectivas desde la inmunoterapia, y la aportación del Biobanco como plataforma de apoyo a la investigación.

Los coordinadores científicos de esta sesión han sido Carmen Beato y Juan Antonio Virizuela, del Hospital Universitario Virgen Macarena, junto a Enrique de Álava, especialista del Hospital Universitario Virgen del Rocío e investigador del IBiS.

La unidad, de carácter multidisciplinar y de referencia en Andalucía occidental, controla a más de 300 pacientes adultos y niños con esta enfermedad rara

Una veintena de personas afectadas por Fibrosis Quística (FQ) está colaborando en los ensayos clínicos que los profesionales de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Universitario Virgen del Rocío (HUVR) han iniciado en los últimos tres años. Así, y solo en el último año, han puesto en marcha tres nuevos ensayos clínicos para probar fármacos moduladores de nueva generación dirigidos a corregir la proteína defectuosa por las mutaciones genéticas que causan esta grave enfermedad rara.

Estos nuevos fármacos permiten reducir los síntomas respiratorios, mejorar el estado nutricional, estabilizar la enfermedad y aumentar la esperanza de vida de quienes la padecen. En estos estudios están participando además otros 400 pacientes que están siendo tratados en hospitales de todo el mundo.   

Mañana, Día Mundial de la Fibrosis Quística, expertos de todo el mundo llaman la atención sobre este problema de salud, que pese a haber logrado avances en el conocimiento y tratamiento de esta patología hereditaria, sigue causando un grave deterioro progresivo de los órganos y de la vida de las personas afectadas.

La Fibrosis Quística es una enfermedad genética autosómica recesiva que continúa siendo la patología hereditaria severa más frecuente en la raza blanca. Se produce por mutaciones en un gen que codifica una proteína en el organismo llamada CFTR que regula el transporte de cloro, sal y agua en las células epiteliales. Consecuentemente el moco se hace muy espeso en diferentes órganos como los pulmones, el páncreas, el intestino, el hígado, glándulas sudoríparas y aparato reproductor.

Este moco espeso produce un deterioro progresivo de todos los órganos descritos hasta hacerles perder de forma progresiva su función. Concretamente en el aparato respiratorio, estas secreciones tan espesas ocasionan una inflamación crónica e impiden que los afectados se puedan defender de los microorganismos, lo que lleva a un deterioro progresivo de ambos pulmones, condicionando el pronóstico de los pacientes.

La Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Universitario Virgen del Rocío controla a más de 300 pacientes adultos y niños y es la unidad de referencia de Andalucía Occidental. Se trata de un servicio multidisciplinar donde los profesionales comparten espacios para que los cuidados, tratamientos y la transición de la edad pediátrica a la adulta sea amable y más llevadera para ellos. En el último año, la unidad ha logrado ampliar y mejorar sus instalaciones, tras el traslado a la quinta planta del Hospital de la Mujer.

Este espacio dispone, además, de diversos servicios para garantizar la accesibilidad de los pacientes a las diferentes opciones terapéuticas disponibles, como consultas médicas para niños y para adultos, consulta de enfermería, realización de pruebas funcionales respiratorias y pruebas diagnósticas, así como el acceso mediante consulta telefónica en la que el personal sanitario resuelve a diario todas las incidencias de los pacientes. Cada año, los profesionales participan en la organización y realización de talleres con pacientes y familiares para normalizar sus vidas y favorecer una adecuada integración escolar y laboral.

Los pacientes tienen además acceso rápido en caso de complicaciones, las más frecuentes, las agudizaciones o las infecciones pulmonares y sus consecuencias, que pueden ser graves. Para ello, los especialistas trabajan en programas de tratamientos intravenosos antibióticos domiciliarios, acceso rápido a consulta médica, gestión de casos por enfermería y la seguridad de contar con un equipo multidisciplinar con conocimientos y experiencia que abarca las múltiples manifestaciones clínicas de esta enfermedad.

Así, el equipo está coordinado por una pediatra, la doctora Isabel Delgado Pecellín y dos neumólogas de adultos, la doctora Esther Quintana Gallego y Laura Carrasco Hernández. Integra también a dos fisioterapeutas (Fernando Díaz Gutiérrez y Vanesa Carrasco Cárdenas), un profesional de enfermería (Pedro García Tamayo) y a una técnica de cuidados de enfermería (Inmaculada Díaz Bravo).

Desde el Servicio Andaluz de Salud y el Hospital Universitario Virgen del Rocío, la unidad de referencia de Fibrosis Quística trabaja a diario para hacer que los pacientes puedan llevar una vida plena. Gracias a todas las iniciativas puestas en marcha, pueden desarrollar una actividad laboral activa y pueden crear una familia. “Se trata de ir de la mano familias, pacientes y personal sanitario para conseguir mejorar en todas las aéreas que abarca la Fibrosis Quística, con el objetivo final de que estas personas disfruten de la mejor asistencia y calidad de vida posible”, señala Esther Quintana.

Pese a que sigue siendo una enfermedad con un pronóstico de vida menor que la población general, es la patología rara en la que más ha aumentado la supervivencia en las últimas tres décadas, pasando de ser una enfermedad exclusivamente pediátrica, a tener en la actualidad una esperanza de vida media de 47 años.

Los avances extraordinarios en la supervivencia se deben a una combinación de factores: la mejora en la nutrición, los avances en la terapia antibiótica, así como en el aclaramiento mucociliar, la creación y organización de las unidades de referencia, el trasplante de órganos (pulmón e hígado) y el cribado neonatal.

Los nuevos fármacos moduladores, cuya indicación principal viene determinada por el tipo de mutación del paciente, permitirán en un futuro próximo la práctica normalización de la esperanza de vida de los pacientes con FQ, al corregir el defecto básico de la enfermedad (la proteína CFTR).

El Diagnóstico Genético Preimplantatorio (DGP)

Para luchar contra esta enfermedad, la sanidad pública andaluza cuenta además con la técnica del Diagnóstico Genético Preimplantatorio (DGP), una técnica avanzada que permite un análisis genético de los preembriones obtenidos por técnicas de fecundación in vitro antes de ser transferidos al útero de la madre. Así, se pueden seleccionar aquellos libres de la carga genética que se asocia a la enfermedad. Desde 2005 han nacido 13 bebés libres de esta patología en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, único centro hasta la fecha que ha incorporado esta técnica a la Unidad de Medicina Materno Fetal, Genética y Reproducción.

Por otro lado, desde mayo del 2011 el programa de Cribado Neonatal de Andalucía incluye el diagnostico presintomático de la Fibrosis Quística. La unidad del Hospital Universitario Virgen del Rocío es centro de referencia de dicho cribado de Andalucía Occidental y ha permitido, desde su implantación, el diagnóstico de 62 recién nacidos con dicha enfermedad.

“Queremos destacar el compromiso de los profesionales que diariamente trabajan en la Unidad de Fibrosis Quística con el objetivo de mejorar la supervivencia y la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística mediante el liderazgo de varias líneas de investigación, educación y atención integral de alta calidad”, concluye Isabel Delgado Pecellín.

Este distintivo la legitima para que puedan formar a cirujanos de cualquier parte del mundo en cirugía hepato pancreática para luego ejercer esta especialización en cualquier otro centro europeo 

Dos enfermeras de Neonatología atienden esta consulta específica que, al igual que el cribado de la prueba del talón, se les ofrece a todos los recién nacidos

Casi 6.000 recién nacidos son atendidos cada año en la consulta de Hipoacusia del Hospital Universitario Virgen del Rocío. Se trata de un sencillo test que se ofrece a todos los padres a modo de cribado universal, como prevención primaria de la salud infantil.

En concreto, tiene como objetivo realizar la prueba de otoemisiones a los neonatos en su primer mes de vida, según se recoge en el Programa de Detección de Hipoacusias del recién nacido de la Junta de Andalucía, ya que la hipoacusia infantil es un importante problema de salud por las repercusiones que tiene en el acceso al lenguaje oral y, de forma integral, al desarrollo psicofísico, emocional, social y académico del niño. Afecta a cinco de cada mil niños en el momento de su nacimiento.

Además, reúne los requisitos mínimos de las patologías que son susceptibles de un cribado: existe un método fiable, objetivo y sencillo de detección. Una vez diagnosticada, se pueden instaurar tratamientos de forma precoz (estimulación precoz) que son capaces de solucionar el problema en su totalidad o, al menos, limitar las consecuencias psicosociales de una manera destacada.

Dos enfermeras de la Unidad de Gestión Clínica de Neonatología atienden a los recién nacidos, de lunes a sábado, en la consulta de Hipoacusia. Allí estudian ambos oídos para detectar si estos pequeños padecen un déficit auditivo bilateral superior a 40 dB HL. Las otoemisiones utilizadas en el screening auditivo infantil son las evocadas mediante múltiples clips de banda ancha, denominadas otoemisiones provocadas por estímulos transitorios, que dan lugar a una multionda que desaparece en las hipoacusias.

La prueba es indolora y fácil de realizar, a través de una sondita, que se coloca en conducto auditivo externo, y dura escasos segundos. En principio, se recomienda que el recién nacido esté tranquilo, por lo que las profesionales suelen efectuarla después de las tomas y en silencio ambiental.

Si el resultado de la prueba es dudoso, se cita a los padres para una segunda prueba antes del mes de vida. Si tras esta segunda prueba el resultado es el mismo en uno ambos oídos, se les facilita cita con el especialista en Otorrinolaringología antes de los dos meses de vida para una nueva valoración diagnóstica.

En este primer semestre del 2018, las enfermeras de Neonatología han realizado la prueba de otoemisiones a 2.632 recién nacidos, de los que seis han sido derivados a la consulta de Otorrinolaringología para un nuevo estudio diagnóstico. El año pasado detectaron precozmente cuatro casos de hipoacusia infantil, que han podido ser tratados en las fases iniciales de este problema, lo que mejora los resultados de salud para el bebé.

Si el resultado final es normal, las enfermeras lo registran en la Cartilla de Salud Infantil y Programa de la Escuela Andaluza de Salud Pública. Además, informan a los padres de medidas preventivas encaminadas a evitar las hipoacusias postnatales, tales como el adecuado tratamiento de cuadros catarrales y focos de infección de vías respiratorias altas, la importancia del cumplimiento del calendario vacunal, y la prevención de traumatismos o accidentes, entre otros. Todo ello, afianzando la continuidad de las recomendaciones y la vigilancia junto a los profesionales de los centros de atención primaria que también se dedican a la prevención primaria de la salud infantil.

Profesionales de Enfermería, que han elaborado un estudio de investigación donde se analizan las variables que definen este perfil, han sido premiados en las Jornadas Nacionales de Enfermería en Traumatología y Cirugía Ortopédica

Los pacientes ingresados e intervenidos por fracturas de fémur proximal son, en su mayoría, mujeres de edad avanzada, en situación de dependencia funcional moderada al ingreso, que tras ser intervenidos con éxito regresan a su domicilio, donde precisan de la ayuda de un cuidador principal y de dispositivos para caminar.

Estas son algunas de las conclusiones del trabajo ‘Perfil del paciente con fractura de fémur en el Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatológica’, realizado por profesionales de Enfermería de la Unidad de Cirugía Ortopédica, Traumatología y Reumatología del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

El estudio, que ha analizado las variables del paciente que ingresa con fractura de fémur proximal, ha merecido el premio al mejor póster que ha otorgado el Comité Científico de las últimas Jornadas Nacionales de Enfermería en Traumatología y Cirugía Ortopédica.

La fractura de cadera es un importante problema de salud pública, dado que su incidencia está incrementando significativamente en los últimos años. Por este motivo, los profesionales de la Enfermería han desarrollado un estudio descriptivo, longitudinal y prospectivo sobre 425 pacientes que ingresaron, fueron intervenidos y dados de alta a lo largo de un año en la

Unidad de Gestión Clínica de Cirugía Ortopédica, Traumatológica y Reumatología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, tras sufrir una fractura de fémur proximal intra o extracapsular.

Las variables analizadas han sido edad, sexo, grado de dependencia funcional al ingreso, tipo de fractura, estancia media, destino al alta, cuidador principal, deambulación, continencia o incontinencia urinaria, previas a la caída.

Los resultados han revelado que la edad media de la población atendida ha sido de 80,86 años. El 76% de los pacientes han sido mujeres (un total de 323), con una situación de dependencia moderada previa a la caída. De hecho, el 60,48% precisaban de un cuidador principal en su día a día. El 57,64% de los pacientes deambulaban sin ningún tipo de ayuda o

dispositivo antes de sufrir la fractura, ni padecían problemas de incontinencia urinaria. No obstante, solo una cuarta parte de los pacientes del estudio eran personas totalmente independientes, según el Índice Barthel, escala que utilizan los profesionales para cuantificar todos estos aspectos.

Más de la mitad de los pacientes (el 61,18%) tuvieron una fractura de fémur proximal extracapsular, con una estancia media de 6,60 días. Así, además de conocer los datos epidemiológicos del perfil de este grupo de pacientes, los resultados permiten predecir y dar respuesta a sus necesidades de dependencia postoperatoria.