Junta
de Andalucía

Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto

Las cardiopatías congénitas son defectos estructurales del corazón y de los grandes vasos resultantes de un desarrollo embrionario alterado. Se presentan desde el nacimiento e incluso antes, desde la etapa fetal y constituyen la primera causa de muerte en el primer año de vida. No obstante, sólo en el 40%-50% de los casos serán sintomáticas durante las primeras edades de la vida y algunas cardiopatías congénitas son de desarrollo posnatal.

El desarrollo experimentado por la cirugía cardiovascular y la cardiología pediátrica durante el siglo XX ha supuesto un impresionante programa de recuperación de niños que estaban condenados a morir.  Actualmente más del 90% sobreviven hasta la edad adulta y se estima una prevalencia de 250 adultos con cardiopatía congénita en España, lo que supone unos 120.000 casos atendidos en el Sistema Nacional de Salud. Ya se trate de casos con supervivencia natural o supervivencia postoperatoria, la población adulta con una cardiopatía congénita es actualmente incluso más numerosa que la pediátrica.

Junto a este carácter multidimensional,  las cardiopatías congénitas precisan de un desarrollo específico en materia de investigación con el fin de avanzar en el conocimiento de la historia post-quirúrgica así como en la implementación de nuevas terapias.

La Sección de Cardiología Pediátrica del Hospital Infantil Virgen del Rocío constituye un centro de referencia para cardiopatías congénitas en edad infantil de Andalucía desde los años 70. La continuidad de la atención especializada cuando el paciente alcanza la edad adulta se lleva a cabo mediante la transferencia a la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto desde el año 2007.

La Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto (UCCA) del Hospital General Virgen del Rocío se integra en la Unidad de Gestión Clínica de Cardiología y Cirugía Cardiovascular y fue designada como Unidad de referencia del sistema nacional de salud (CSUR) en el año 2018, integrándose en año 2022 en la European Reference Network for rare and low prevalence complex disease of the heart (ERN-Guard Heart ) como miembro de pleno derecho.

¿Donde estamos?

Centro de Diagnóstico y Tratamiento
Planta Primera. Consultas 120-128-126-130
De lunes a viernes: de 08:00 h a 15:00 h
Teléfono Consulta: 955013112
Gestión Administrativa (Citaciones): 955012549
FAX: 955013045
CORREO ELECTRONICO
ccongenitas.hvr.sspa@juntadeandalucia.es

¿Qué son las Cardiopatías Congénitas?

Las cardiopatías congénitas son malformaciones estructurales del corazón y/o de los grandes vasos presentes desde el momento de nacer. Con una prevalencia estimada entre 4 y 10 casos por cada 1.000 nacidos vivos, constituyen las malformaciones más frecuentes y, al menos, 6 de cada 1.000 afectados presentan una cardiopatía moderada o grave. Algunos individuos con cardiopatías congénitas sobreviven espontáneamente. Es el caso de cardiopatías más benignas, que no requieren intervención o que la necesitarán sólo en la fase adulta, y de algunas cardiopatías cianóticas inoperables. Sin embargo, la mayoría sobreviven gracias a procedimientos correctores o paliativos realizados en la infancia.

CAUSAS:

Las cardiopatías congénitas se producen porque el corazón no se desarrolla normalmente mientras el bebé está creciendo en el útero. El periodo crítico está entre la tercera y la octava semana del desarrollo intrauterino. Con frecuencia no llegamos a identificar la causa última por la que se producen y se consideran multifactoriales. Los principales factores que se relacionan con el riesgo de padecer una cardiopatía congénita son:

• Antecedentes familiares y genética. Aunque en general las cardiopatías congénitas NO se transmiten a los hijos, algunas ocurren debido a cambios o mutaciones en los genes del niño, mutaciones que pueden o no haber provenido de los padres. Eso significa que un padre o madre que tenga una cardiopatía congénita puede tener más probabilidades de tener un hijo con dicha anomalía.
• Fumar durante el embarazo o la exposición pasiva al humo del tabaco
• Algunos medicamentos que se usan durante el primer trimestre del embarazo, como los inhibidores de la enzima conversora de la angiotensina (ECA) para la presión arterial alta y el ácido retinoico para el tratamiento del acné
• Otras afecciones médicas como la diabetes, la fenilcetonuria (un trastorno hereditario infrecuente que afecta la forma en que el cuerpo procesa una proteína llamada fenilalanina), o una infección viral denominada rubéola

TIPOS DE CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS:

Hay muchos tipos de cardiopatías congénitas. Las anomalías más frecuentes afectan las paredes internas del corazón, las válvulas cardíacas o los grandes vasos que transportan sangre hacia y desde el corazón.

Algunas anomalías son simples y pueden llegar a la vida adulta sin necesitar tratamiento. Las comunicaciones interauriculares e interventriculares, el conducto arterioso persistente y la estenosis de la válvula pulmonar son ejemplos de cardiopatías simples.

Otras cardiopatías congénitas moderadas o complejas son críticas y requieren cirugía o intervenciones con catéter poco tiempo después de nacer. La Tetralogía de Fallot y la coartación de aorta constituyen los tipos más frecuentes de cardiopatías congénitas moderadas. Otras cardiopatías congénitas críticas son la doble salida del ventrículo derecho; la transposición de los grandes vasos; la anomalía de Ebstein; el síndrome de hipoplasia del ventrículo izquierdo; la atresia pulmonar con tabique interventricular intacto; la atresia de la válvula tricúspide; el ventrículo único; el retorno venoso pulmonar anómalo total y el truncus arteriosus.

SÍNTOMAS:

Los síntomas dependen del tipo de cardiopatía y de la edad del paciente.

Las cardiopatías más complejas suelen manifestarse en período neonatal o infancia precoz y los síntomas más habituales son la cianosis (coloración azulada de la lengua y mucosa oral) y la insuficiencia o bajo gasto cardiaco. Se consideran síntomas de insuficiencia cardiaca la aparición de polipnea o sudoración con las tomas, escasa ingesta o un tiempo prolongado en completarla, todo ello redundando en un estancamiento ponderal o falta de medro. A medida que los pacientes crecen y su actividad física aumenta, la incapacidad de seguir el ritmo de sus compañeros es también un dato que sugiere insuficiencia cardiaca.

En los adultos predominan síntomas relacionados con las lesiones residuales tras los procedimientos de reparación en la infancia, manifestaciones debidas a cardiopatías simples que han pasado desapercibidas hasta ese momento o derivadas de cardiopatías adquiridas, como la cardiopatía isquémica. Estos síntomas son fundamentalmente intolerancia al esfuerzo físico, signos de congestión venosa y palpitaciones.

DETECCIÓN PRECOZ Y DIAGNÓSTICO:

Cribado prenatal:

Actualmente las cardiopatías congénitas se diagnostican en un 80-85% de los casos con ecocardiografía durante la vida fetal. Es probable que el médico le recomiende un ecocardiograma fetal durante el embarazo si la ecografía de rutina muestra algún signo de que el bebé en desarrollo pueda tener una anomalía cardíaca o si tiene factores de riesgo para una cardiopatía congénita.

Diagnóstico postnatal:

El diagnóstico detallado en el que basar el tratamiento se hace generalmente en el periodo postnatal. Se basa en la historia clínica, exploración física, electrocardiograma y pulsioximetría, pruebas no invasivas (pruebas de imagen, pruebas de esfuerzo, monitorización ambulatoria del electrocardiograma y de la presión arterial) y, sólo en casos seleccionados, pruebas invasivas (cateterismo diagnóstico).

Entre las pruebas no invasivas, el ecocardiograma es la herramienta más importante para el diagnóstico y seguimiento de las cardiopatías congénitas. Es inocua y rápida, ofrece información sobre la anatomía cardiaca básica, los defectos septales y la patología valvular y sigue siendo la técnica de primera línea en el la evaluación de la función del ventrículo izquierdo, ventrículo derecho o ventrículo único. Desempeñan también un papel complementario fundamental en el estudio de estos pacientes la resonancia magnética cardiaca y la tomografía computarizada (TC). Estas técnicas permiten solventar las limitaciones del ecocardiograma y proporcionan imágenes de tal calidad que han reducido en gran medida los cateterismos diagnósticos, especialmente en adolescentes y adultos.

Idealmente, el seguimiento de los pacientes con cardiopatías congénitas debe realizarse con ergoespirometría, que incluye la evaluación de la capacidad objetiva de ejercicio, la eficiencia ventilatoria, la respuesta de la frecuencia cardiaca y de la presión arterial, así como la inducción de arritmias o desaturación, ofreciendo tanto una valoración completa del estado físico del paciente

Finalmente, en casos seleccionados, se recurre a pruebas semininvasivas o invasivas como el ecocardiograma transesofágico (mediante la introducción de una sonda transesofágica de ultrasonidos, similar a un fibrogastroscopio, utlizando sedación ligera o anestesia general) y/o el cateterismo cardiaco.

TRATAMIENTO:

La mayor parte de los pacientes con cardiopatías congénitas sobreviven hasta la edad adulta gracias a intervenciones realizadas durante la edad pediátrica. Estas intervenciones tienen como objetivos 1. reparar un orificio en el corazón (una comunicación interventricular o una comunicación interauricular), 2. reparar una comunicación entre las grandes arterias (conducto arterioso persistente), 3. reparar anomalías complejas, como obstrucciones en la salida de lado derecho o izquierdo del corazón o problemas en la relación entre los vasos sanguíneos y los ventrículos (transposición)o una combinación de ellas, 4. reparar o reemplazar una válvula y 5. dilatar vasos sanguíneos estrechos (coartación de aorta.

Los procedimientos empleados para reparar las cardiopatías congénitas pueden realizarse mediante la introducción de catéteres y dispositivos a través de la punción percutánea en un vaso de la ingle o el cuello (cateterismo terapéutico) o mediante cirugía abierta (cirugía correctora o cirugía paliativa). Finalmente, el diagnostico y tratamiento de las arritmias cardiacas también pueden requerir procedimientos percutáneos, que consisten en la eliminación de los focos de origen de la taquicardia con aplicaciones milimétricas de energía desde el interior del corazón a través de la punta de un catéter, en intervenciones denominadas ablación con catéter.

PREVENCIÓN:

Si bien no se puede prevenir siempre una cardiopatía congénita, se pueden tomar medidas para disminuir el riesgo del bebé.

• Evite el uso de determinados medicamentos si está intentando quedar embarazada o si está embarazada. Hable con su médico sobre los medicamentos que utiliza y pregúntele cuáles son seguros para usar durante el embarazo
• Controle las enfermedades médicas existentes, como la diabetes y la fenilcetonuria, que pueden aumentar el riesgo de tener un bebé con una cardiopatía congénita
• Solicite consejo genético si usted, su cónyuge o uno de sus hijos tiene una cardiopatía congénita y usted está planificando tener otro hijo. Un asesor en genética puede responder preguntas sobre los riesgos y explicar las opciones que están disponibles.
• No fume y evite el humo de segunda mano.

MEDIDAS PARA MEJORAR LA EXPECTATIVA VITAL Y CALIDAD DE VIDA EN LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

Los avances en el tratamiento cardiovascular en la edad pediátrica y las circunstancias socioeconómicas han cambiado el pronóstico de los niños durante las últimas décadas. Actualmente se estima que el 85% de los niños nacidos vivos con una cardiopatía congénita alcanzan la edad adulta. Sin embargo, «intervención» no es sinónimo de «curación». Los adultos con cardiopatía congénita aún presentarán a largo plazo secuelas, lesiones residuales o complicaciones derivadas de su cardiopatía nativa. Para mejorar la expectativa vital y la calidad de vida del individuo nacido con cardiopatía congénita es recomendable:

1. Evitar la pérdida de seguimiento especializado.

Este es el objetivo de la incorporación de las unidades de transición estructurada entre la atención pediátrica y la de adultos

• Mantener revisiones regulares con un cardiólogo pediatra o un especialista en cardiopatías congénitas del adulto, según la edad de los pacientes
• No discontinuar los medicamentos según las indicaciones recibidas para prevenir complicaciones (por ejemplo, medicación antiarritmica, para la presión arterial alta, antiagregantes o anticoagulantes)
• Prevención de la endocarditis infecciosa. El principal riesgo que existe es la posible aparición de endocarditis que es una infección grave que afecta los tejidos cardíacos, dispositivos o prótesis implantadas. Este riesgo se estima que es bajo, no obstante hacen falta más estudios que nos proporcionen pautas adecuadas a médicos y pacientes. En cualquier caso, aunque el riesgo sea bajo los pacientes deben ser conscientes de que la endocarditis es una complicación potencialmente grave.

• Visitar regularmente al dentista para higiene dental de rutina y límpiese los dientes regularmente tras cada comida.
• Reducir el uso de Piercings y Tatuajes

• Recibir las vacunas de rutina, que son especialmente importantes en niños con cardiopatías congénitas. Los adultos con problemas cardíacos o inmunológicos deben recibir la vacuna antineumocócica para prevenir la neumonía y complicaciones como la meningitis y la vacuna de la gripe o COVID según las campañas de Salud Pública.
• Asegurarse de que su médico tenga conocimiento de su cardiopatía congénita antes de cualquier cirugía, no solo de la cirugía cardíaca. Las personas con cardiopatías congénitas tienen un mayor riesgo de presentar problemas durante una cirugía.
• Tener un plan para las posibles emergencias. En caso de un paro cardiaco, los cuidadores y los familiares pueden tener capacitación en reanimación cardiopulmonar básica y saber como usar un desfibrilador externo automático (DEA).

2. Seguir un estilo de vida cardiosaludable.

El riesgo de desarrollar enfermedad coronaria en los pacientes con cardiopatía congénita es similar a la de la población general. Las medidas orientadas a que el paciente sea conocedor del riesgo que presenta son esenciales y van alineadas con una de las líneas estratégicas de la prevención, consistente en empoderar al paciente en el control de su salud.

• Alimentación.

Consumir una dieta cardiosaludable, equilibrada y variada, que incluya alimentos integrales y reducir consumo de alimentos procesados y que tengan un alto contenido de azúcar y grasa. No consumir sodio en exceso durante el día (una cucharadita de sal de mesa contiene 2300 mg de sodio). Consumir una menor cantidad de cafeína y empezar a beber tés naturales blancos, verdes y negros si se necesita incrementar energía en lugar de optar por beber café, bebidas energizantes y refrescos. Dejar de comer carne roja (por ejemplo, la carne de res y el bistec) y optar en cambio por carnes más saludables (por ejemplo, el pollo, el pavo y el pescado. Consumir alimentos ricos en Omega 3 (nueces, salmón, atún, verdel, sardinas y tilapia constituyen algunos ejemplos de alimentos que contienen una gran cantidad de ácidos grasos omega 3). Evitar los alimentos sometidos a procesos industriales y, asimismo, es muy importante beber al menos 1,5 litros de agua al día.

• Moderar el consumo de alcohol:

En general el consumo de alcohol no debe ser recomendado. Sin embargo y en concreto en relación el consumo de vino tinto, se le han relacionado posibles beneficios cardiovasculares en base al contenido en Taninos y Resveratrol que podrían inhibir o atenuar la disfunción endotelial. Por ello, procura un consumo moderado de alcohol. Una o dos copas de vino tinto al día puede no resultar perjudicial, pero hay que recordar que el abuso de bebidas alcohólicas puede aumentar la presión arterial y generar arritmias cardíacas.

• Dormir y descansar:

Un sueño reparador de unas 7h y de calidad permite recuperarse de la fatiga física y psíquica acumulada durante el día y reestructura las funciones vitales. Para ello conviene cenar temprano, ligero, y evitar los excitantes. Si practicas ejercicio físico dormirás mucho mejor. Los pacientes que padecen apnea del sueño y descansan mal, se ha demostrado que tienen un riesgo aumentado de enfermedad cardiovascular.

• Deportes y Actividad física regular. 

Es importante que el paciente y su familia estén informados de que la restricción de ejercicio rara vez está indicada. La actividad física puede mejorar la aptitud física y disminuir muchos factores de riesgo de enfermedad cardíaca adquirida, incluida la presión arterial alta. Por esto, desde la niñez se debe orientar el ejercicio regular para evitar que estas personas queden de manera innecesaria excluidos de la actividad deportiva.

La cantidad o el tipo de actividad que pueda hacer depende del tipo de cardiopatía congénita, de su estado de reparación, de la gravedad de las lesiones residuales, de los medicamentos que esté tomando, y de los dispositivos que se le puedan haber implantado. Para poder determinar la intensidad de ejercicio de manera individualizada es de gran ayuda la prueba de esfuerzo cardiopulmonar.   

De manera específica, en los portadores de conductos artificiales, prótesis mecánicas y que toman medicación anticoagulante no se aconseja la práctica deportiva con riesgo de colisión, como puede ser el rugby.

• No Fumar. Evitar el tabaquismo activo y pasivo
• Mantener un peso saludable. Si tiene sobrepeso u obesidad, puede mejorar su salud al intentar mantener un peso saludable.
• Controlar periódicamente los niveles de colesterol, glucosa y tensión arterial

3. Cuidar la salud mental.

Aprender a manejar el estrés y a superar los problemas puede mejorar su salud física y emocional. Aprender técnicas de relajación o hablar con un terapeuta pueden ser medidas adecuadas.

• Los adultos pueden sufrir depresión o ansiedad debido a su salud cardíaca. Ver a un terapeuta y encontrar un grupo de apoyo puede ser de ayuda.
• Los niños y adolescentes que tengan afecciones o enfermedades graves pueden sentirse aislados si necesitar permanecer mucho tiempo en un hospital. Algunos pueden sentirse tristes o frustrados si tienen retraso en el crecimiento, desarrollo o aprendizaje en comparación con otros niños de su edad. Si tiene inquietudes acerca de la salud emocional de su hijo, hable con su hijo y con el médico de su hijo.
• Los padres o cuidadores posiblemente crean que es estresante cuidar de un niño con una cardiopatía congénita. Quizás el médico de su hijo puede ayudarle a encontrar apoyo.

4. Conducción y Viajes.

Se han publicado pautas para pacientes con arritmias que puedan afectar la consciencia y son las que se adoptan generalmente para pacientes con cardiopatía congénita. La principal preocupación es que esta patología pueda aumentar el riesgo al conducir, debido a una alteración importante o pérdida brusca de conocimiento.

Con respecto a los viajes, fundamentalmente vuelos largos de más de ocho horas y en pacientes con un riesgo particularmente elevado de trombosis (cardiopatías con cianosis) pueden ser recomendables medidas preventivas como medias elásticas por debajo de la rodilla o el uso de heparinas.

5. Actividad sexual, planificación familiar y embarazo.

La actividad sexual es parte importante en la calidad de vida de los individuos con cardiopatía congénita y en la de sus parejas y debería ser un tema más frecuentemente abordado en la consulta médica desde la adolescencia para evitar miedos e inseguridades. Como regla general la actividad sexual es segura en la mayoría y las complicaciones son infrecuentes durante la práctica sexual.

Planificación familiar. Es importante que todas las mujeres conozcan los riesgos y beneficios de los diferentes métodos anticonceptivos.

• Si el embarazo puede ser peligroso para su salud debería pensar en la esterilización definitiva (ligadura de trompas)o emplear dos métodos anticonceptivos.
• Los preservativos (condones) no tienen mucho riesgo físico para las mujeres. También son muy eficaces contra las enfermedades de transmisión sexual. Sin embargo, no siempre sirven para evitar un embarazo. En realidad, tienen una tasa de ineficacia alta que llega a un 30 %.
• Los anticonceptivos orales (píldora) generalmente son eficaces para evitar un embarazo. Sin embargo, algunas formas contienen estrógeno. Esto puede provocar accidentes cerebrovasculares y otras complicaciones médicas relacionadas con un mayor riesgo de coágulos de sangre. Si tiene una cardiopatía congénita y un mayor riesgo de formación de coágulos de sangre, no se recomienda el uso de estrógeno, especialmente si tiene una defecto en los septos, una válvula cardíaca artificial o fue sometida a procedimiento de Fontan.
• Los anticonceptivos con progesterona suelen ser buenas opciones y muy eficaces cuando se utilizan de manera correcta en la paciente con una cardiopatía congénita. Tienen un menor riesgo de formación de trombos. La progesterona se puede tomar como una píldora, usar como un implante, administrar en inyecciones mensuales o usar como un DIU. Las píldoras de progesterona se deben tomar a la misma hora todos los días.

Consejo Genético. Realizar un adecuado asesoramiento reproductivo y, en caso de detectar una alteración genética causal, plantear opciones de reproducción asistida que permitan evitar la transmisión de la alteración genética a la descendencia. El diagnostico preimplantacional se realiza asociado a técnicas de fecundación in vitro y permite seleccionar los embriones no portadores de la alteración genética. En los casos en los que no se conozca el sustrato genético concreto el asesoramiento reproductivo permite informar acerca del riesgo de recurrencia en la descendencia.

Embarazo. Aunque la mayoría de las mujeres con cardiopatías congénitas pueden tener embarazos normales, algunas con cardiopatías congénitas más complejas tienen un mayor riesgo de presentar complicaciones. A las mujeres con determinados tipos de cardiopatías congénitas se les desaconseja el embarazo, puesto que este aumenta el riesgo de muerte o complicaciones. Estas cardiopatías incluyen

• Hipertensión Pulmonar(presión arterial elevada en las arterias de los pulmones) grave
• Coartación de Aorta grave y no reparada
• Síndromes de Marfan o Turner (aortopatías familiares), en algunas ocasiones
• Estenosis aórtica o mitral grave (estrechamiento de la apertura de las válvulas aórtica o mitral del corazón)
• Una válvula aórtica bicúspide cuando la aorta está gravemente dilatada
• Alteración de la función del ventriculo producida en un embarazo anterior o como consecuencia de su cardiopatía
• Insuficiencia cardiaca moderada o grave

Durante el embarazo, los órganos y sistemas de una mujer, incluido el corazón y los vasos sanguíneos, pasan por cambios importantes para brindarle soporte al bebé en crecimiento. Antes del embarazo es recomendable realizar las pruebas complementarias necesarias para determinar si la mujer puede tolerar el embarazo, que seguimientos necesita durante la gestación, el más adecuado modo de parto y los cuidados del puerperio.

En general, se aconseja a las mujeres embarazadas seguir las siguientes pautas:

• Evitar determinados medicamentos durante el embarazo
• Inhibidores de la enzima convertidora de la angiotensina
• Antagonistas de la aldosterona (espironolactona y eplerenona)
• Ciertos medicamentos utilizados para tratar alteraciones del ritmo cardíaco, como la amiodarona
• Durante el parto, inyección epidural, excepto en mujeres con estenosis aórtica. En su lugar se administra un anestésico local o, en caso necesario, un anestésico general.
• Dado que estas mujeres no pueden empujar, el bebé puede tener que ser extraído con fórceps o ventosa.
• Evitar engordar en exceso
• Evitar el estrés
• Descansar lo suficiente
• Tratar, si aparece, oportunamente la anemia.

Es recomendable que las mujeres sean vigiladas de cerca inmediatamente después del parto y revisadas periódicamente por un cardiólogo durante varias semanas después.

MODELO ASISTENCIAL

Trabajamos con un MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL al paciente con cardiopatía congénita que tiene cuatro premisas básicas.

1. ASISTENCIA CENTRADO EN EL PACIENTE.  Equipos multidisciplinares, del ámbito obstétrico, pediátrico y adulto, altamente cualificados, donde colaboran diferentes especialistas que utilizan recursos de la atención hospitalaria para desarrollar un programa de asistencia orientado a abordar longitudinalmente, a lo largo de toda la vida del paciente, el problema de salud individual.
2. CONTINUIDAD ASISTENCIAL.  Sistema a través del cual se pretende asegurar la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales mientras dura el proceso de diagnóstico y la terapia del paciente, independientemente del lugar y el tiempo en el cual sea atendido.
3. TRANSICIÓN DE LA EDAD PEDIATRICA A LA ADULTA. Planes estructurales para la transición de la asistencia desde la edad pediátrica hasta la vida adulta. La transferencia debe ser gradual y flexible sin perder el contacto con la unidad pediátrica de referencia. Cada paciente debe recibir información adecuada sobre su enfermedad, las intervenciones realizadas, los posibles riesgos y los cuidados que va a precisar. Cada niño debe saber quienes van a ser “sus médicos” antes de abandonar la unidad pediátrica.
4. PROGRAMA ESTRUCTURADO DE DERIVACION DE PACIENTES DESDE SERVICIOS DE CARDIOLOGIA DEL ENTORNO. Se trabaja en un modelo sanitario que engloba diferentes hospitales de la comunidad en una red común (Red Atención CCA; RACCA), que atiende al paciente con una CC.

OBJETIVOS GENERALES DE LA UCCA

1. Integración socio-laboral y desarrollo personal del paciente con cardiopatía congénita
2. Garantizar la excelencia en la asistencia
3. Motivación para la excelencia y formación continuada del profesional con capacitación específica
4. Implicarse en la formación de futuros especialistas en esta disciplina
5. Promover y participar en proyectos de investigación dirigidos a mejorar la asistencia de los pacientes.
6. Potenciar la red andaluza de Atención a las Cardiopatías Congénitas

LINEAS ESTRATÉGICAS DE LA UCCA

En virtud del análisis de la situación en Andalucía y de las características asistenciales de esta población, el Programa de Atención Integral a las Cardiopatías Congénitas agrupa una serie de actuaciones dirigidas a conseguir los objetivos:

• Información: Aumentar el grado de conocimiento e información de la población con cardiopatías congénitas sobre los programas de promoción de la salud  (profilaxis de infecciones, control del riesgo vascular, ejercicio físico,  gestación y contracepción, orientación profesional …)
• Accesibilidad: Garantizar el acceso de todos los pacientes con cardiopatía congénita a la atención médica especializada y altamente cualificada, al diagnostico y a los tratamientos.
• Calidad Asistencial: Garantizar a los pacientes con cardiopatías congénitas una atención sanitaria basada en la estructuración del proceso asistencial, desde la perspectiva de la continuidad asistencial como elemento de calidad integral.
• Eficiencia: Adecuar la oferta de servicios a las necesidades de la población de manera efectiva y eficiente.
• Reducir el impacto en términos de mortalidad prematura, morbilidad y discapacidad asociadas a las malformaciones cardiacas
• Mejorar la calidad de vida de los pacientes con cardiopatías congénitas
• Docencia: Asegurar la formación continuada de profesionales con alto nivel de cualificación en materia de cardiopatías congénitas
• Investigación: Desarrollar la investigación en materia de salud en el ámbito de las cardiopatías congénitas y sus complicaciones.