Junta
de Andalucía

La solidaridad ciudadana, que ha reducido la tasa de negación al mínimo, y la coordinación e implicación del personal de centros sanitarios públicos y privados de Sevilla ha hecho posible este gran aumento de donaciones

El Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla ha registrado a lo largo del pasado año 283 trasplantes de órganos, lo que supone la cifra más alta de su historia, gracias a la solidaridad de las familias de los donantes y al esfuerzo de todo el personal implicado en la promoción de la donación y el trasplante en el centro.    

Gracias al trabajo de todos los equipos implicados, extra e intrahospitalarios, durante el año 2016 la actividad de donación de órganos ha presentado un incremento respecto al año anterior de un 22%, al pasar de 50 donantes en el año 2015 a 62 donantes en el Hospital Universitario Virgen del Rocío el año pasado. Este aumento se ha debido fundamentalmente al incremento de la donación en asistolia, que supone un 25% de todos los donantes.

El envejecimiento de la población y la mejora de las tasas de accidentabilidad en carretera han condicionado un cambio en el perfil de los donantes de órganos y tejidos. Por ello, desde la Coordinación Autonómica de Trasplantes de Andalucía y la Coordinación Sectorial de Sevilla-Huelva se trabaja en la búsqueda de nuevos modos de donación como la asistolia (DA), la donación de vivo o la colaboración con centros privados.

El trabajo incesante de los coordinadores médicos y de enfermería de trasplantes también se ha visto reflejado en otros centros de nuestra provincia. Concretamente, el Hospital La Merced de Osuna ha sumado cuatro donaciones, Valme otras seis, el Hospital San Juan de Dios de Bormujos 10, y el Virgen Macarena 11. Y ya en el sector Sevilla-Huelva que gestiona la Coordinación de Trasplantes desde Sevilla, también agradecen las 12 donaciones registradas en el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, otras cinco en el Hospital Infanta Elena de Huelva, y dos más en el de Riotinto de Huelva.

Las clínicas privadas también se han incorporado como centros que pueden colaborar en la promoción de la donación; de hecho, han registrado en este año seis donaciones, dos de ellas a corazón parado. En concreto en Sevilla, el Hospital Quirón Sagrado Corazón e Infanta Luisa, la Clínica Santa Isabel y el Hospital Vithas Nisa Aljarafe han registrado donaciones de órganos y tejidos durante el año pasado.

Cambio de perfil del donante

El perfil de la persona donante es de sexo masculino (63% del total), con una edad media de 60 años y la enfermedad vascular cerebral continúa siendo la causa más frecuente de fallecimiento, representando hasta el 70% de los casos.

En cuanto a la actividad trasplantadora, los profesionales del Hospital Virgen del Rocío han implantado 200 riñones (de ellos, 15 de vivo, 13 infantiles y 2 más infantiles de donante vivo), 67 hígados y 16 corazones el año pasado.

Por otro lado, los injertos de tejidos siguen siendo absolutamente necesarios y son uno de los actos que tienen lugar a diario en los centros. En total, se han realizado 40 implantes de córneas.

Por todo ello, los coordinadores de trasplante del Hospital Universitario Virgen del Rocío desean trasladar que es un honor tener la gran responsabilidad de encabezar este proyecto intentado corresponder a todas los equipos profesionales sanitarios implicados. Y que toda esta labor sería imposible sin la implicación y participación de la sociedad sevillana, de ahí la importante labor de promoción de la donación mediante charlas en Institutos de Educación Secundarias, Ciclos Académicos y Bachilleratos, Asociaciones y Hermandades de Semana Santa.

El Hospital Virgen del Rocío, con 200 trasplantes renales, se convierte en el centro de España que más trasplantes ha realizado en un año en la historia de la Organización Nacional de Trasplantes

Andalucía ha superado durante 2017 los 900 trasplantes, batiendo su propio récord de donaciones y trasplantes por cuarto año consecutivo. Así lo ha dado a conocer hoy la consejera de Salud, Marina Álvarez, durante la presentación del balance de esta actividad durante el pasado año, y en la cual ha estado acompañada por el responsable de la Coordinación Autonómica de Trasplantes, Manuel Alonso, y por Rafael Medina, director de la Unidad de Gestión Clínica de Urología y Nefrología y responsable del equipo de Trasplante Renal del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Este centro, con 200 trasplantes de riñón, no sólo ha sido el hospital español que más trasplantes renales ha hecho en 2017, sino que ha superado las cifras anuales alcanzadas hasta ahora desde que se pusiera en marcha la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

En total, se han producido 413 donaciones, 18 más que en 2016, lo que supone un 4,6% más que en 2017. De ellas, 100 han sido de donantes en asistolia o a corazón parado (24% del total) y 49 de donantes vivos. La edad media de los donantes andaluces se ha situado en 60,2 años. 

Gracias a las donaciones registradas, los hospitales andaluces han podido realizar 919 trasplantes de órganos, 105 más que el año pasado, lo que supone un aumento del 13%. Concretamente, se han hecho 603 de riñón (47 de donantes vivos, y de ellos 2 de donantes cruzados), 223 de hígado (2 de donante vivo), 35 de corazón, 43 de pulmón y 15 de páncreas. 

Asimismo, del total de trasplantes, 27 han sido trasplantes pediátricos (15 renales y 7 de hígado, 4 corazón y 1 de pulmón), igual cifra que el pasado año. 

Todas estas cifras suponen que se han alcanzado también cifras históricas en trasplante de riñón, de pulmón y de hígado en Andalucía y que los diferentes hospitales trasplantadores han marcado hitos. 

Así, junto al alcanzado por el Hospital Virgen del Rocío con 200 trasplantes renales, el Hospital Puerta del Mar de Cádiz ha superado su récord en trasplante renal, con 100 intervenciones; el Hospital Virgen de las Nieves de Granada ha superado igualmente el suyo en trasplante hepático, con 38; el Hospital Regional de Málaga ha superado sus trasplantes hepáticos, con 58; y el Hospital Reina Sofía de Córdoba también ha registrado cifras históricas en trasplantes de pulmón, con 43, de riñón, con 99.

La cifra de los trasplantes renales, desde el año 2010 hasta 2017, casi se ha duplicado, pasando de 330 a los 603 en 2017. Estos datos permiten que siga habiendo más pacientes trasplantados que en diálisis. Así, del total de 10.435 pacientes en tratamiento renal sustitutivo que había en diciembre de 2017, se contabilizan 5.878 trasplantados, el 56,3%, frente a los 4.557 en diálisis, el 43,7%. 

Durante el mismo periodo, hay que reseñar que de los 905 pacientes que se contabilizaban en lista de espera para recibir un trasplante en 2010, se ha pasado a los 628 pacientes en esta situación a enero de 2018. 

Este descenso se debe, en gran medida, al incremento de las cifras de donantes, cuyo factor clave, tal como ha resaltado la consejera, es la aceptación a la donación. El “sí de las familias” en Andalucía se ha situado en el 89%, el porcentaje más alto alcanzado hasta el momento. 

La comunidad andaluza ha superado la tasa española de donantes por millón de población (p.m.p). Esta tasa era en el año 1991, fecha de puesta en marcha de la Coordinación Autonómica de Trasplantes, de 13,4 p.m.p. En 2017, se ha situado en 49.3 p.m.p., más de 2 puntos por encima del conjunto de España.

En este sentido, Álvarez ha recordado que la era de la donación-trasplante en Andalucía empezó 14 años más tarde que en España, lo que conllevó que durante bastantes años se estuviese entre las comunidades autónomas con menos actividad. Sin embargo, en la última década, todos los años, excepto en el año 2015, la tasa de donantes por millón de población en Andalucía se ha situado por encima de la media española y de otras grandes comunidades autónomas, lo que pone de manifiesto “el importante esfuerzo realizado durante más de 25 años en nuestra comunidad para remontar esta desventaja y colocarnos entre las primeras”. Desde que el 12 de abril de 1978 se hiciera el primer trasplante en Andalucía, se han realizado un total de 16.678 trasplantes, de los cuales 10.694 han sido renales, 4.024 hepáticos, 1.113 de corazón, 554 de pulmón y 393 trasplantes de páncreas.

En cuanto a los datos relativos a las donaciones y trasplantes de tejidos, Andalucía registró en 2017, 19.923 nuevos donantes inscritos, que suman un total de 92.689 donantes. Esta cifra supone el 25% de todos los donantes registrados en España. Además, el pasado año se realizaron más de 3.500 implantes de tejidos (córneas, válvulas cardíacas, tejido óseo, segmentos vasculares, etc.) y de progenitores hematopoyéticos. En este ámbito, Marina Álvarez ha puesto en valor la labor de la Red de Centros de Transfusión Sanguínea y del Banco de Cordón Umbilical y de sus profesionales.

Agradecimiento

La titular de Salud ha querido agradecer a los donantes y a las familias su “infinita” generosidad en “un momento especialmente duro y delicado”, y ha subrayado que este gesto se suma al “magnífico equipo de profesionales que durante 24 horas los 365 días del año trabaja sin descanso para seguir alcanzando cifras históricas de esperanza y solidaridad”. 

Para Álvarez, las administraciones públicas y los gobiernos tienen que defender un modelo público y universal de sanidad pública, apostando por ella y dedicando todos los recursos necesarios para que funcione bien y garantice la asistencia; desde la necesidad más básica de salud hasta la más compleja, como puede ser un trasplante. En Andalucía, esa apuesta es clara, ha dicho la consejera de Salud, “pero estos resultados históricos no serían posibles sin profesionales excepcionales, nuestro mayor privilegio”.

Asimismo, Álvarez ha agradecido la importante labor colectiva que posibilita que puedan alcanzarse éxitos en donación y trasplantes en Andalucía, refiriéndose con ello a sectores, instituciones y agentes sociales como las asociaciones de pacientes, los medios de comunicación, la Justicia, las fuerzas de seguridad, los aeropuertos, etc.

Hospital Virgen del Rocío, récord nacional y regional

Marina Álvarez ha tenido igualmente palabras de reconocimiento para el Hospital Universitario Virgen del Rocío y sus profesionales, ya que ha alcanzado la cifra más alta de donaciones y trasplantes que se haya registrado en un año en Andalucía, con 283 trasplantes y 62 donaciones en 2017.

Fue este centro andaluz el primero que inicio la era de los trasplantes en la comunidad en 1978, cuando hizo su primer trasplante de riñón. En 2017, con 200 trasplantes (17 de ellos de donante vivo y 15 pediátricos) se ha convertido en el hospital español que más riñones ha trasplantado, superando las cifras anuales registradas hasta ahora en la historia de la ONT. En 2016 fue el Hospital Regional de Málaga el que realizó más trasplantes renales en el país, pero con una cifra inferior. 

En este sentido, Álvarez ha destacado la labor que realiza el “gran equipo de profesionales” que forman la Unidad de Gestión Clínica de Urología y Nefrología, formada por 40 facultativos (urólogos y nefrólogos), 13 MIR, 97 enfermeras, 53 auxiliares de enfermería, 12 administrativos y 5 celadores. Esta unidad, gracias a su avalada trayectoria, es actualmente un centro de referencia nacional (CSUR) designado por el Ministerio de Sanidad tanto para trasplante renal cruzado como para trasplante renal infantil, modalidad para la que es referencia para toda Andalucía igualmente.

La consejera ha resaltado que la implicación de todos los profesionales en el programa de trasplante renal ha logrado duplicar, en apenas 5 años, el número de trasplantes renales, pasando de realizar unos 100 trasplantes anuales a los 200 realizados en 2017. “Me consta que son un equipo muy comprometido e incansable, un ejemplo de la capacitación y profesionalidad en la sanidad pública”.

El director de la Unidad, Rafael Medina, ha manifestado que este logro “no hubiese sido posible sin la generosidad de los donantes y sus familias, y el trabajo que durante las 24 horas los 365 días al año realiza el equipo de profesionales de la Unidad de Gestión Clínica de Urología y Nefrología”. “Nos sentimos afortunados de haber sido un eslabón más en la cadena de esta extraordinaria realidad que es el trasplante renal”, ha ensalzado.

Asimismo, ha considerado otros aspectos que han sido “una pieza clave” para este logro en trasplantes renales, como son los cambios en aspectos organizativos y estructurales de la Unidad, la actualización de determinados protocolos del programa de trasplante, la implicación de todos los hospitales públicos extractores de órganos de las provincias de Sevilla y Huelva, así como la consolidación del convenio firmado con centros del ámbito privado autorizados para donaciones. 

Medina ha destacado que se han puesto en marcha o actualizado determinados protocolos básicos en el programa de trasplante renal del hospital sevillano, como han sido el listado de verificación para la validación macroscópica de los riñones, el protocolo de aceptación de donantes con criterios expandidos y el protocolo de biopsia renal. Para Medina, integrar las especialidades de Nefrología y Urología en una misma unidad ha permitido igualmente que el paciente se beneficie de un enfoque multidisciplinar. 

Esta unidad desarrolla su actividad asistencial, docente e investigador en ámbitos del trasplante, pero también en hemodiálisis y diálisis peritoneal, nefrología clínica, urología oncológica, urología funcional, andrología, litiasis y cirugía reconstructiva. 

La cena de Nochebuena consiste en surtido de ibéricos, caldo de Nochebuena, bacalao a la Navarra con perlas de zanahorias, crema de chocolate y dulces navideños.

La Unidad de Alimentación del Hospital Universitario Virgen del Rocío prepara ya el menú especial que servirá estas fiestas a los pacientes que estén ingresados en el centro, y que no requieran restricciones específicas por su patología o estado de salud. Los platos, que se elaborarán siguiendo criterios médicos, se servirán los días de Nochebuena, Navidad, Fin de Año, Año Nuevo y día de Reyes. Así, los pacientes ingresados podrán disfrutar de pastelería propia y de los tradicionales dulces navideños, tomarse las uvas en Nochevieja y disfrutar del Roscón de Reyes el 6 de enero.

En concreto, los menús navideños comenzarán en Nochebuena con surtido de ibéricos (jamón serrano y queso manchego), caldo de Nochebuena, bacalao a la Navarra con perlas de zanahorias (será frito en el caso de los pacientes pediátricos), crema de chocolate y dulces navideños. Los pacientes que requieran dieta blanda podrán degustar entremeses pavo y queso fresco, el caldo de Nochebuena, el bacalao a la Navarra con perlas de zanahorias, membrillo y los típicos dulces.

El día de Navidad también se servirá un almuerzo especial cuyos platos fuertes consistirán en ensalada queso de cabra con nueces, crema de marisco, entrecot de ternera en salsa maitre-hotel con champiñones baby, y profiteroles de chocolate. La dieta blanda incluirá crema parmentier, entrecot de ternera con salsa al horno, champiñones baby salteados y mousse de yogur natural.

A los más pequeños se les servirá ensalada queso de cabra con nueces, patatas con carne, escalopines de cerdo con snacks vegetales y copa de chocolate y nata.

Para despedir el año, los pacientes cenarán langostinos cocidos dos salsas, crema de espárragos al aroma de jabugo, dorada al horno en salsa de puerros y piñones, cuajada con miel, dulces Navideños y uvas de la suerte. La dieta blanda incluye entremeses de pavo en lonchas, crema de espárragos al aroma de jabugo, dorada al horno en salsa de puerros y piñones, cuajada con miel, dulces navideños y uvas de la suerte. Los niños podrán comer ese día langostinos cocidos con dos salsas, sopa de maravilla, filete de rosada empanada, natillas con galletas, dulces navideños y uvas de la suerte.

El primer día del año se ha previsto un menú basal que comprende langostinos cocidos con dos salsas, crema de espárragos al aroma de jabugo, dorada al horno en salsa de puerros y piñones, cuajada con miel, dulces navideños y uvas de la suerte. La dieta blanda tiene entremeses de pavo en lonchas, crema de espárragos al aroma de jabugo, dorada al horno en salsa de puerros y piñones, cuajada con miel, dulces navideños y uvas de la suerte. Y para los menores, langostinos cocidos con dos salsas, sopa de maravilla, filete de rosada empanada, natillas con galletas, dulces navideños y uvas de la suerte.

Por último, en el día de Reyes los pacientes del hospital Virgen del Rocío disfrutarán de un desayuno especial consistente en chocolate caliente y roscón de reyes con nata. A mediodía, podrán degustar ensalada de Oriente, arroz con carne, merluza a la vasca y macedonia de frutas en almíbar.

La Unidad de Alimentación del Hospital Universitario Virgen del Rocío dispone de la certificación UNE-EN ISO 22000:2005, una de las más importantes de Europa en seguridad alimentaria. El esfuerzo de los profesionales que integran este servicio se pone de manifiesto cada día, ya que elaboran más de 1.200 menús adaptados a las necesidades de los pacientes, lo que significa que manejan hasta 37 dietas distintas.

Para ello, este servicio está integrado por más de 300 profesionales de diferentes categorías que colaboran de alguna forma en los tres servicios principales al día, el desayuno, almuerzo y cena, aunque existe la posibilidad de incrementarlos con una comida ligera a media mañana o media tarde. Jefes de Cocina, Técnico Superiores de Alojamiento o Gobernantes, Cocineros y Pinches trabajan junto a otros compañeros que dependen de la UGC de Endocrinología y Nutrición, como son los Auxiliares de Dietética, Dietistas y Técnicos Superiores de Nutrición y Control de Alimentos.

El Comité de Acreditación de Tuberculosis de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica ha concedido esta distinción gracias al trabajo conjunto de profesionales en prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

La Comisión de Coordinación para el Control de la Tuberculosis del Hospital Universitario Virgen del Rocío y del Distrito de Atención Primaria Sevilla ha sido reconocida por el Comité de Acreditación de Tuberculosis de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) como Unidad Especializada de Alta Complejidad con categoría Excelente.

Este reconocimiento es fruto del trabajo conjunto de los profesionales implicados en la prevención, diagnóstico y tratamiento de la tuberculosis de diferentes unidades y niveles asistenciales, que incluye a profesionales de las unidades de Neumología, Enfermedades Infecciosas, Microbiología, Medicina Preventiva, Pediatría y las correspondientes del Distrito de Atención Primaria de Sevilla.

Se trata de la primera unidad en Andalucía que obtiene este tipo reconocimiento, estando constituida por todas las unidades clínicas y de salud pública implicadas en esta enfermedad.

La Unidad funciona con protocolos asistenciales consensuados que facilitan la continuidad en las derivaciones y las altas hospitalarias, de seguimientos de la cumplimentación de los tratamientos, de cribado en contactos y población en riesgo, así como la elaboración de planes específicos para las zonas de mayor incidencia en coordinación con las entidades sociales. El Distrito de Atención Primaria Aljarafe-Norte y el Hospital Universitario Virgen Macarena también forman parte de la Comisión de Coordinación.

La constitución de esta Comisión es de vital importancia, ya que a pesar de haber descendido en los últimos años, la tuberculosis sigue siendo un problema prevalente que afecta especialmente a los colectivos más vulnerables de las grandes ciudades europeas como Sevilla.

Reducir la incidencia de esta enfermedad es la principal meta de la unidad desde que comenzó a trabajar en 2013, integrando los recursos existentes en nuestra ciudad para superar las dificultades de acceso a grupos sociales desfavorecidos y conseguir la cumplimentación correcta de tratamientos prolongados con altas tasas de curación.

En este marco se han incorporado nuevas pruebas diagnósticas, se han realizado informes epidemiológicos periódicos y se han puesto en marcha proyectos de investigación financiados por la Consejería de Salud. Además, todos los años se organizan las Jornadas sobre Tuberculosis en Sevilla, coincidiendo con el día mundial de la tuberculosis (24 de marzo).

Sus profesionales ofrecen una analgesia personalizada a más de 300 menores que cada año han de pasar por quirófano para resolver su problema de salud.

La alegría ha desbordado el recinto del Hospital con la llegada del Cartero Real y su sequito.

El Cartero Real este año ha estado representado por José Manuel Suárez Delgado, director de la UGC de Anestesia Infantil, nadie mejor que él para repartir sueños, alegría e ilusión.

Nuestro Agradecimiento a la banda de tamborileros, los caballistas y la Charanga de La Puebla, Coro Sabor a Coria, Charandesshow, los cocheros, Holored Star Wars y las beduinas, que han realizado un paseo inolvidable por las instalaciones del Hospital.

Gracias por este día mágico que hemos vivido en el Hospital Universitario Virgen del Rocío.

Una campaña solidaria hace llegar cartas con dibujos y mensajes positivos para los niños y sus familias que estarán hospitalizados durante la Navidad.

Miles de cartas, sobres de colores, dibujos, sonrisas como sello y cuentos en su interior. Algunas son anónimas. Otras tienen un pequeño regalo dentro. Son una inyección de ánimo que llega a un buzón solidario instalado en distintos centros educativos.

“Hoy me acordé de ti”, es una iniciativa que invita a los sevillanos a que escriban cartas de ánimo para niños hospitalizados. Este proyecto comenzó hace dos años en Córdoba, de la mano de Isabel Amo, una madre que vio cómo, con apenas 34 días de vida, su pequeño Carlos tuvo que ser hospitalizado por una cardiopatía. Y sintió entonces que cualquier mensaje de apoyo era vida.Por eso decidió escribir cartas a familias que se pudieran encontrar en su situación, a niños que tuvieran que pasar demasiadas horas en una habitación de hospital. Fue así como nació una iniciativa que este año ha recalado en Sevilla de la mano de María Barquín (una profesora de secundaria), de Manuel Pozo y Manuel Ríos que desde sus respectivas ONG han hecho posible hacer llegar estas cartas alos hospitales públicos y privados de la provincia de Sevilla: Hospital Virgen del Rocío, Hospital de Valme, Hospital Macarena, Clínica Sagrado Corazón, Hospital de Osuna y Clínica Santa Isabel. En este proyecto solidario han colaborado guarderías, colegio e institutos de toda la provincia de Sevilla: Mairena del Alcor, Viso del Alcor, Carmona, Sevilla capital, Los Palacios, Castilblanco de los Arroyos, El Garrobo, Gerena, Marchena, Umbrete, Cazalla de la Sierra, muchos centros educativos de Sevilla capital, etc. En total han llegado para los niños hospitalizados cerca de 8000 cartas y felicitaciones navideñas.

El año pasado recibieron muchísimas cartas y este año repartirán en Madrid, Córdoba, Almería, Granada, Valladolid, Málaga, Castellón, Cádiz, Jaén, Tarragona, Sevilla,  etc… Más de lo que en un principio esperaban. Una carta puede repartir mucha alegría, nadie merece pasar la Navidad fuera de su hogar, y mucho menos un niño.

Este documento de consenso, elaborado en colaboración con el movimiento asociativo, ayudará a profesionales sanitarios, pacientes y personas cuidadoras a la toma de decisiones durante la asistencia.

La consejera de Salud, Marina Álvarez, ha presentado hoy en Sevilla la nueva Guía Asistencial para la Atención a los Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que actualiza en un documento de consenso la guía ya puesta en marcha en la comunidad en 2012. En el acto, Álvarez ha estado acompañada por el presidente de la Asociación ELA-Andalucía, Joaquín Peña, el director del Plan Andaluz de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras, Rafael Camino, y la coordinadora de esta Guía, la neumóloga Emilia Barrot, directora de la Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

La nueva Guía, en la que han participado un grupo multidisciplinar de profesionales de diferentes centros sanitarios de la sanidad pública andaluza, tiene como objetivo dar respuesta a las necesidades y demandas expresadas por los pacientes, sus familiares y cuidadores, así como a las necesidades de los profesionales implicados en la atención de estas personas. La titular de Salud ha puesto en valor que este documento “incorpora la mejor práctica clínica en relación con este proceso, a la luz de la experiencia propia que tenemos en Andalucía y de la evidencia científica más reciente”.  

De este modo, la nueva Guía aporta directrices elaboradas para ayudar a los profesionales sanitarios, los pacientes y las personas cuidadoras en la toma de decisiones sobre la atención sanitaria que precisan los pacientes con ELA. Pero sobre todo, y según ha insistido Álvarez, busca ser un punto de inflexión en el compromiso de todos los actores para que las mejores prácticas y avances organizativos lleguen a toda la población afectada.

Estructurada en quince capítulos, se abordan aspectos asistenciales (diagnóstico, tratamiento, fases de la enfermedad, rehabilitación, atención domiciliaria, cuidados paliativos y alimentación, entre otros), de investigación, del abordaje social, psicológico y emocional, así como aspectos éticos y jurídicos.

La consejera ha agradecido el exhaustivo trabajo realizado por el equipo profesional que ha participado en la actualización de esta Guía, a la vez que ha ensalzado el papel tan activo que ha tenido el movimiento asociativo para que esta nueva Guía vea la luz. “Vuestro papel es imprescindible para que la atención sanitaria se realice de manera adecuada a las realidades de cada día y a los proyectos vitales de las personas y las familias”, ha dicho. “Nadie es más experto en una enfermedad que la persona que vive con ella, por eso es muy importante seguir trabajando de la mano”, ha añadido. 

Avances en la atención a la ELA

Marina Álvarez ha destacado algunos avances en el ámbito asistencial y social en esta enfermedad en Andalucía, aunque ha insistido en que aún quedan más avances que conseguir. Son más de 300 personas las diagnosticadas con ELA en Andalucía, una enfermedad del sistema nervioso central que provoca una degeneración progresiva de las neuronas motoras, iniciándose con debilidad muscular que avanza hasta la parálisis. 

Partiendo de la experiencia con pacientes, familiares y profesionales, ha recordado que en la sanidad pública andaluza se puso en marcha el Proyecto ‘Al Lado con las personas afectadas por ELA’ para la atención compartida entre los servicios sanitarios, el movimiento asociativo, las familias y los propios pacientes. 

También ha destacado otros aspectos relevantes del proceso de atención a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y que “suponen un paso más en nuestro compromiso con las Enfermedades Raras en Andalucía”, como la importancia de “abordar conjuntamente los aspectos clínicos, emocionales y sociales desde el primer momento”. De hecho, ha afirmado “está demostrado que la atención a través de equipos multidisciplinares, en forma de acto único, es un factor que aumenta la supervivencia y la calidad de vida”.

Así, esta guía plantea como objetivo primordial la disponibilidad de unidades multidisciplinares de ELA en Andalucía que trabajen en acto único y, a ser posible, en espacio único, en continuidad con Atención Primaria, hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos, donde la enfermería gestora de casos tiene un importante papel de referencia.

Álvarez ha recordado que Andalucía cuenta también con una Unidad de Referencia a nivel autonómico, ubicada en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, que ha sido designada Centro de Referencia (CSUR) para todo el Sistema Nacional de Salud en enfermedades neuromusculares raras. Esta Unidad forma, asimismo, parte de la Red Europea de enfermedades neuromusculares (EURO-NMD network), lo que permite compartir experiencia, conocimiento y buenas prácticas con los mejores centros y profesionales del continente.

Por otra parte, la titular de Salud ha señalado la relevancia de “la implicación de todos los componentes de Atención Primaria para poder adaptar la atención a las necesidades reales, desde la proximidad, de manera longitudinal, ágil y eficaz; en colaboración con los servicios sociales y comunitarios, las asociaciones, las familias y los propios pacientes, buscando las sinergias y evitando vacíos y solapamientos”. En este sentido, ha traído a colación la Estrategia de Renovación de la Atención Primaria, en la que está inmersa Andalucía y que beneficiará de manera importante a las personas con procesos crónicos complejos, como es la ELA.

De cara al futuro, ha destacado Marina Álvarez se ha mostrado esperanzada en los avances que están permitiendo una aproximación genómica al diagnóstico de la ELA, entre otras enfermedades genéticas poco frecuentes, gracias al trabajo de investigación que están realizando los profesionales de la sanidad pública andaluza y la puesta en marcha del Área de Investigación en Bioinformática.

Durante la jornadas 19 y 20 de Noviembre se celebra la III Escuela de Biomedicina del Instituto de Biomedicina de Sevilla y la Universidad Internacional Menéndez Pelayo “Understanding the molecular link between inflammation ans Disease”.

El Profesor Shizuo Akira, el investigador de ciencia médica más citado, recibe el premio de Investigador Distinguido IBIS 2017, de manos del Dr. El López Barneo, Director del IBIS y la Dra. Romero Rodríguez, Gerente del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

Dentro de la III Escuela de biomedicina, el Profesor Shizuo Akira imparte la Opening Lecture: Role of macrophages in the development of fibrosis, que dio lugar a un Interesante debate entre el profesor  y los estudiantes.