Junta
de Andalucía

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha propuesto que cinco unidades clínicas de la sanidad pública andaluza sean referentes para determinadas enfermedades raras en Europa y trabajen en red con el intercambio de conocimientos y coordinación de la asistencia. Se trata de unidades que ya cuentan con el reconocimiento del Sistema Nacional de Salud para tratar a pacientes de cualquier comunidad autónoma en el ámbito de la Oncología, Oncología Pediátrica y Enfermedades Neuromusculares. Una de ellas se encuentra en el Hospital Virgen Macarena (Tumores Intraoculares en la Infancia) y las otras cuatro en el Hospital Virgen del Rocío (Sarcomas y otros Tumores Musculoesqueléticos, Enfermedades Neuromusculares Raras, Neuroblastoma y Sarcomas en la Infancia).
 
La aprobación e inclusión en el proyecto Redes Europeas de Referencia (ERN) se concede a determinados centros que cumplen criterios de excelencia en ciertas áreas específicas y que pueden mejorar la atención a aquellos pacientes con enfermedades poco frecuentes. A través de este trabajo colaborativo, los profesionales sanitarios podrán contar con los conocimientos más recientes para tomar decisiones de cómo adaptar tratamientos y protocolos clínicos e incluso en algunas ocasiones la especialización que no podrían tener en su país.
 
Estas redes, enmarcadas dentro de la Directiva de la UE relativa a los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza, deben aplicar criterios europeos a las enfermedades raras que requieren un tratamiento especializado, servir de centros de investigación y conocimiento para el tratamiento de pacientes de distintos países de la Unión Europea y garantizar la disponibilidad de los tratamientos necesarios.
 
Larga experiencia
 
Actualmente, Andalucía cuenta con 28 unidades de hospitales públicos como referentes para el Sistema Nacional de Salud. Los equipos asistenciales de la sanidad pública andaluza designados para participar en el proyecto europeo ya cuentan con la experiencia a nivel nacional para garantizar el acceso y una atención de calidad, segura y eficiente a todas las personas con patologías que precisan de un elevado nivel de especialización, para lo cual se requiere concentrar los casos en un número reducido de centros
 
La unidad de referencia nacional para Enfermedades Neuromusculares Raras se integra en la Unidad de Gestión Clínica de Neurología y Neurofisiología del Hospital Virgen del Rocío. Sus profesionales atienden cada año más de 350 casos nuevos y a cerca de un millar de pacientes en consultas de seguimiento. Las patologías denominadas neuromusculares raras engloban a un conjunto de enfermedades que afectan a la motoneurona espinal de origen hereditario (atrofias espinales), que afectan a la placa motora de origen genético (síndromes miasténicos congénitos), neuropatías sensitivo-motoras, enfermedades musculares hereditarias o adquiridas y enfermedades mustisistémicas de origen mitocondrial, con participación predominante a nivel neuromuscular. 
 
Por su parte, la unidad de Sarcomas de la Infancia del Hospital Virgen del Rocío compagina la actividad asistencial con la docente e investigadora y participa en estos momentos en seis proyectos de investigación de carácter nacional e internacional sobre el sarcoma de Ewing y tres ensayos clínicos multicéntricos. Depende de la Unidad de Gestión Clínica Intercentros de Oncología Pediátrica, de la que también depende otra unidad que opta a ser referencia, la que trata el Neuroblastoma, el tumor sólido extracraneal más frecuente en la edad infantil aunque el cuarto en incidencia global, por detrás de las leucemias, los tumores cerebrales y los linfomas. Sus profesionales atienden alrededor de 10-12 nuevos pacientes por neuroblastoma al año (un 20% de los que se diagnostican con tumores de la cresta neural en toda España), de los cuales casi la mitad se presentan ya en fases avanzadas de la enfermedad. De hecho, representa el 7% de todos los tumores malignos pediátricos y es la causa del 15% del total de muertes por procesos oncológicos en los niños. Frente a ellos, los especialistas han desarrollado una importante investigación para predecir el riesgo de recaída al diagnóstico, lo que ha permitido clasificar a los pacientes en grupos pronósticos y de esta forma adaptar la intensidad del tratamiento al riesgo. Al aplicar estos principios, la supervivencia de los niños con neuroblastoma ha aumentado en las últimas décadas,
 
De esta Unidad de Gestión Clínica Intercentros también depende la cuarta unidad candidata que es la Unidad de Tumores Intraoculares en la Infancia del Hospital Universitario Virgen Macarena que trata retinoblastomas- . Cuenta con una larga experiencia en el abordaje de este tipo de tumores con un tratamiento es multidisciplinar y engloba oftalmólogos, oncólogos pediátricos, neuroradiólogos, hemodinamistas, anestesistas, radioterapéutas, físicos, radiólogos, y anatomopatólogos.
 
La Unidad de Tumores Músculo-Esqueléticos y otros sarcomas del Hospital Virgen del Rocío, por su parte, es uno de los cinco centros de referencia (CSUR) en España acreditado por el Ministerio de Sanidad, Igualdad y Bienestar social para estas patologías y ahora trabajar por colaborar en la red europea de tumores raros (EURACAN: Cancer and Solid Tumor in Adults), concretamente, en el dominio de Sarcomas.
 
La Unidad de Sarcomas de Adultos de nuestro centro atiende quirúrgicamente a unos 120 sarcomas de extremidades al año, alrededor de 50 de cavidad abdominal, y a entre 60-80 pacientes se requiere cirugías de rescate torácicas. Se plantea un tratamiento con radioterapia en unos 80 pacientes nuevos al año y un tratamiento con quimioterapia u otros tratamientos médicos en unos 225 pacientes nuevos al año. Además se realiza diagnóstico molecular en unos 200 pacientes de sarcoma al año. Estas cifras consolidan al hospital sevillano como uno de los tres hospitales que más pacientes con sarcoma atiende en nuestro país.
 
Conseguir la acreditación posibilitará, entre otras cosas, optar a más recursos de investigación en convocatorias europeas. Y lo más importante, los criterios de calidad asistencial evaluarán la labor que actualmente se presta para asegurar que los profesionales de estas unidades trabajan con un rango alto de resultados de supervivencia para sus pacientes.