Junta
de Andalucía

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido distinguir la labor del responsable del Área de Dismorfología del Hospital Infantil Universitario Virgen del Rocío, Antonio González Meneses, por su contribución al conocimiento y la atención de estas patologías poco frecuentes.
 
El premio se ha entregado en el acto oficial que con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha celebrado en el Senado, presidido por doña Letizia Ortiz.
 
                    
 
En concreto, González Meneses ha recogido el Premio Especial FEDER Andalucía tras valorar su trabajo como director e impulsor del primer plan de enfermedades raras publicado en España (el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía), y por su dedicación a estas patología junto a FEDER desde sus inicios. Además, han tenido en cuenta su labor en el campo de la investigación, su compromiso y el asesoramiento prestado en temas relacionados con enfermedades poco frecuentes.
 
La Unidad de Dismorfología del Hospital Infantil Universitario Virgen del Rocío, integrada en la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría y Áreas Específicas, atiende a pacientes con enfermedades raras, fundamentalmente alteraciones cromosómicas, displasias óseas y trastornos genéticos complejos de la infancia. Se trata de un servicio referente para estos trastornos en Andalucía Occidental, por lo que recibe a pacientes de Sevilla, Huelva, Cádiz y Córdoba, y está incluido en el panel de expertos de segunda opinión médica del Servicio Andaluz de Salud (SAS) para las enfermedades raras.
 
Los profesionales que trabajan en esta unidad han asistido ya a unos 1.000 pacientes, de los cuales 300 son exclusivamente de patologías raras o dismorfologías, lo que supone un número elevado dado que son enfermedades poco frecuentes entre la población general.

El jugador del Atlético de Madrid David Villa; la Agencia de Comunicación y Publicidad Butragueño & Böttlander; la labor periodística en Enfermedades Raras de Gaceta Médica y el Global; la compañía biofarmacéutica Shire; la pediatra reumatóloga del Hospital Universitario Son Espases de Mallorca Lucía Lacruz; la Fundación Aranzadi Lex Nova; la investigadora del CSIC Luisa Mª Botella; Johnson & Johnson/ Janssen; la doctora Pilar Magrinyá Rull de la División de Evaluación de Servicios del Servicio Catalán de la Salud; el Brigadista Victor Cerdá; la Directora General de Dependencia de la Comunidad de Madrid, Carmen Balfagon; la jefa del servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario de la Arrixaca, Rosario Domingo; la jefa del servicio de Participación Comunitaria en Salud, Eva Mª Molinero; y el presidente de la Fundación Sport Mundi y Golfista, José Mª Olazábal; también han sido merecedores del galardón en otras categorías.