Junta
de Andalucía

Profesionales de Enfermería del Hospital Virgen del Rocío han recibido el primer premio por la comunicación oral del trabajo Análisis de las necesidades de la familia del paciente oncológico pediátrico durante la hospitalización, presentado en las XIII Jornadas de Enfermería Oncológica, organizadas por la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO) en Madrid. Además, han presentado otros dos trabajos: Caso clínico: manejo domiciliario en el uso compasivo de blinatumomab en adolescente con leucemia linfoblastica aguda, como comunicación oral; y Análisis de la seguridad en los procedimientos bajo sedación en pediatría, en formato póster.

 

En la unidad de Oncología Pediátrica, el personal trabaja con una actitud de mejora continua que impulsa a analizar desde diferentes puntos de vista las necesidades de los pacientes y de sus familias. La satisfacción de los usuarios es considerada una pieza clave en la mejora de los servicios sanitarios y así se refleja: las encuestas muestran una elevadísima valoración de la asistencia que los niños y niñas con cáncer reciben por parte del equipo interdisciplinar, con una puntuación global de 9,63 sobre 10.

 

Desde esta situación de partida, los profesionales se propusieron analizar qué aspectos eran susceptibles de  mejora mediante una metodología cualitativa que permitiese tratar los temas en mayor profundidad. Se organizó una sesión grupal con padres y madres para poder conocer los problemas que la hospitalización de sus hijos e hijas les plantea, qué estrategias utilizan para afrontar las dificultades de la vida cotidiana durante su estancia en el hospital, y qué actitudes de los profesionales les resultan indispensables para una asistencia humanizada.

 

El grupo de padres invitados ha sido seleccionado para lograr una mayor variedad de perspectivas: hombres y mujeres, de diferente situación socioeconómica, con hijos afectados por la enfermedad de diferentes edades, de Sevilla capital, cercanías y localidades más alejadas en el mapa, y con diferente estructura familiar (hijo único o diversos hijos, así como más o menos apoyo de la familia extensa).

 

Como criterios de inclusión, se definió también que debían haber pasado más de 40 días hospitalizados, sumando diferentes ingresos, y que su proceso debía haber comenzado al menos tres meses atrás, ya que esto les daría una opinión más formada de los aspectos para mejorar en la unidad, de la problemática que la hospitalización les plantea, así como de la forma de actuar de los profesionales.

 

En la sesión grupal se pusieron de manifiesto necesidades estructurales, sobre todo para las personas desplazadas. También ciertas dificultades económicas derivadas de gastos asociados al desplazamiento o a pérdidas laborales.

 

Respecto a la dinámica familiar, los familiares manifiestan precisar una gran reorganización a muchos niveles, lo que se dificulta cuando existen otros hermanos. También han abordado la enorme complejidad que sienten al comunicar el diagnóstico al resto de la familia, sobre a todo a los hermanos adolescentes. En este sentido, han valorado la ayuda y asesoramiento de todos los profesionales de la planta de Oncología Pediátrica sobre cómo informar a otros miembros de la familia y cómo afrontar situaciones concretas.

 

Cuando se les pregunta por la comunicación con los profesionales y las características de la atención, los padres destacan el trato humano y de calidad que reciben del personal de la planta. Las valoraciones son muy positivas sobre su vocación manifiesta, su disponibilidad absoluta, su empatía y el saber adaptarse a características personales de padres y pacientes, saber detectar los momentos más difíciles y la compañía que siempre sienten tras las malas noticias. Consideran además fundamental que sepan saber transmitir alegría y confianza.

 

Un área de mejora clara que identifican es la necesidad de formación específica previa para nuevos profesionales, no sólo en los aspectos técnicos, sino también en el trato diferencial que debe tener un niño. Y valoran muy positivamente el apoyo entre iguales, con los consejos recibidos por partes de otros padres más experimentados. Ambos aspectos ya se están trabajando en la unidad, para introducir nuevos recursos formativos dirigidos al personal y a los padres de los menores ingresados.

 

El trabajo Análisis de las necesidades de la familia del paciente oncológico pediátrico durante la hospitalización, que ha estado liderado por Rosario Cumplido Corbacho, ha sido elaborado además por Eusebio Jiménez Mesa y Mª Dolores García Ferrera.