Profesionales que atienden a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Andalucía, familiares y personas cuidadoras se han dado cita en el salón de actos del Hospital Virgen del Rocío para debatir sobre la asistencia integral y el plan de vida que hay que elaborar tras el diagnóstico de esta enfermedad, en un taller de formación del programa ‘Al Lado ELA’.
Este proyecto está basado en un modelo de atención compartida entre personal sanitario y la asociación de familiares ELA Andalucía, con el propósito de facilitar la toma de decisiones y la gestión de la enfermedad por el entorno de la persona afectada, que mejore la calidad de vida del paciente y el proceso de cuidado del familiar. De hecho, esta iniciativa surge de la cooperación mantenida desde 2010 entre la Asociación ELA Andalucía y la Consejería de Salud.
Así, el programa ha incluido una mesa de debate en la que se han descrito los proyectos innovadores desde la perspectiva de la atención interdisciplinar de los servicios públicos en Cádiz, Huelva, Córdoba, Málaga, Granada y Sevilla. Además, se ha revisado las mejoras introducidas en el proceso de atención y en la gestión cotidiana de las familias que tienen que afrontar que uno de sus miembros esté afectado por esta grave enfermedad neurodegenerativa.
De ahí que el taller se denomine ‘Buenas Prácticas’, ya que estas familias continuamente van superando retos a medida que nuevos síntomas de la enfermedad van avanzando. Esta iniciativa cuida aspectos como la acogida, el afrontamiento del diagnóstico, el acompañamiento, la reducción del sufrimiento y los problemas de salud que se van presentando.
En esta línea, el Hospital Universitario Virgen del Rocío dispone de una Unidad de Referencia a nivel autonómico, en la que el trabajo asistencial se desempeña en coordinación con trabajo social y atención primaria. Esta Unidad ha sido designada a nivel nacional como Centro de Referencia (CSUR) para el Sistema Nacional de Salud en Enfermedades neuromusculares raras y, tras una exhaustiva evaluación, se ha incorporado a la Red Europea de enfermedades neuromusculares (EURO-NMD network), lo que permite compartir experiencia, conocimiento y buenas prácticas con los mejores centros y profesionales, y contribuye al impulso de iniciativas a nivel nacional y europeo.
La directora de la Unidad de Neumología y Cirugía Torácica que coordina junto a la Unidad de Neurología esta atención integral, Emilia Barrot, ha destacado durante el encuentro la importancia de que los hospitales tengan una unidad multidisciplinar de ELA, ya que es la organización más efectiva para elevar la calidad de vida y la supervivencia del paciente. Se trata de dar cita única en un espacio único a estos pacientes, de modo que son los profesionales los que se desplazan a esta consulta para evitar el desplazamiento del enfermo y su familia por distintas unidades. Esta unidad atiende en la actualidad a 60 pacientes al año.
Para ello, es fundamental el trabajo de la enfermera gestora de casos, que está en línea directa con el paciente, ya que está siempre disponible al teléfono para cualquier duda que presentan. Esta profesional es quien coordina además las citas, tramita las peticiones de ortopedia o entrega la medicación que necesiten.
Los profesionales que colaboran en esta unidad multidisciplinar del hospital Virgen del Rocío son los neurólogos, que diagnostican la enfermedad; los neumólogos, que tratan los problemas respiratorios de estos pacientes; los nutricionistas, de vital importancia cuando aparece la disfagia; y los profesionales de Rehabilitación, Salud Mental y Trabajo Social, de manera permanente, y sobre todo en las fase finales de la enfermedad cuando los pacientes llegan a ser dependientes o grandes dependientes. Todos ellos han participado en el desarrollo del taller ‘Al Lado ELA’, organizado por la doctora Barrot y Carmen Paradas, investigadora y neuróloga del Hospital Virgen del Rocío.
Firma de convenio con la Fundación Luzón
El taller se ha desarrollado un día después de que la presidenta de la Junta, Susana Díaz, haya mantenido en el Parlamento un encuentro con la Fundación Luzón, tras suscribir un acuerdo marco de colaboración la Consejería de Salud con esta entidad para mejorar la atención a las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus cuidadoras.
El Consejero de Salud, Aquilino Alonso, también ha puesto de relieve la importancia de un abordaje integral de la ELA, para que tenga en cuenta, desde el primer momento, los aspectos clínicos, emocionales y sociales; y de una integración entre la asistencia sanitaria y la social, para ofrecer una atención coordinada.
En este sentido, ha considerado “imprescindible” que los equipos clínicos trabajen conjuntamente con los servicios sociales y comunitarios, así como con las personas afectadas y con las familias afectadas por esta enfermedad, que requiere de “un buen trabajo en equipo” de profesionales de medicina, enfermería, terapia ocupacional, fisioterapia y trabajo social, que “escuchen activamente a las personas atendidas, con el fin de adaptar su trabajo a sus necesidades”.
En la misma línea, el consejero ha manifestado que se está analizando la posibilidad de disponer de Unidades de ELA en todas las provincias, centradas en los cuidados y la coordinación asistencial, y referenciadas en la unidad autonómica.
Por otra parte, ha destacado el trabajo que se está realizando para lograr una aproximación genómica al diagnóstico genético de la ELA, entre otras patologías, para lo cual se ha creado el área de investigación en bioinformática, que permitirá la puesta en marcha del programa de Medicina Personalizada, que abordará el diagnóstico de la ELA familiar.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha sido uno de los procesos asistenciales que se priorizaron dentro del Plan Andaluz de Enfermedades Raras. Así, dispone de una guía asistencial específica, que fue elaborada con la colaboración de las familias y las asociaciones de ayuda mutua, desde un enfoque de atención compartida y una visión de trabajo interdisciplinar, y en la que destacan los aspectos éticos.
El nuevo convenio suscrito con la Fundación Luzón tiene como objetivo potenciar la calidad de los servicios sanitarios públicos en este ámbito, en su vertiente clínica, docente e investigadora para atender esta enfermedad neuromuscular, que afecta actualmente a unas 4.000 personas en España, y que produce un fuerte impacto sobre la calidad de vida de los afectados y sus familias.
