Más de 150 profesionales sanitarios de toda España y expertos europeos se han reunido en el ‘III Foro Paradigma’, un espacio formativo y de discusión centrado en las últimas estrategias de diagnóstico y tratamiento de las inmunodeficiencias primarias (IDP) y secundarias (IDS). Entre los coordinadores de este foro formativo, se encuentran el Dr. Olaf Neth, jefe de sección de Enfermedades Infecciosas, Reumatología e Inmunología Pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; la Dra. Silvia Sánchez-Ramón, jefe del Servicio de Inmunología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; y José Luis Fernández, enfermero pediátrico del Hospital Virgen Macarena.
“Las inmunodeficiencias primarias y secundarias son enfermedades minoritarias del sistema inmunitario, infradiagnosticadas y asociados con alta morbilidad y, por su complejidad, requieren de un alto grado de especialización por parte de los profesionales sanitarios con el objetivo de mejorar su diagnóstico, manejo y calidad de vida”, ha explicado el Dr. Neth. “El objetivo de este encuentro es conseguir que los profesionales sanitarios (atención primaria, hospitales comarcales y universitarios) estemos al día de las últimas novedades en el diagnóstico y manejo de las inmunodeficiencias primarias y secundarias y crear un espacio común en el que compartir conocimiento”, ha señalado este experto, que es además uno de los coordinadores del curso.
En el caso del Hospital Universitario Virgen del Rocío, existe un equipo multidisciplinar coordinado por los pediatras que además integra a especialistas en Infectología, Inmunología y Hematología para una atención personalizada de estos pacientes. La Sección de Infectologia, Reumatología e Inmunología del Hospital Infantil Virgen del Rocio está reconocida como centro de referencia de inmunodeficiencias por el European Society of Immunodeficiencies (ESID) y la Jeffrey Modell Foundation (JMF).
El ‘Foro Paradigma’ no solo es un evento formativo para los profesionales sanitarios de distintas especialidades médicas, sino que se desarrolla de manera multidisciplinar y ofrece un programa de actividades adaptado a la enfermería. Por un lado, en el apartado dirigido a los médicos, se incide en las acciones que se pueden llevar a cabo en los servicios de atención primaria y urgencias para mejorar y acelerar el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes y se destaca sobre todo el papel que podría jugar la microbiota en los pacientes con IDP.
Por otro lado, el programa para enfermeros quiere ayudar a la creación de un marco común en las prácticas asistenciales utilizadas en el cuidado de este tipo de pacientes. Otro de los puntos del programa se centra en compartir estrategias a la hora de ayudar tanto a los pacientes como a sus cuidadores en el afrontamiento de una enfermedad de estas características.
En palabras de José Luis Fernández, enfermero pediátrico del Hospital Virgen Macarena y coordinador del programa para enfermeros, “las inmunodeficiencias primarias y secundarias son un área terapéutica multidisciplinar en el que la enfermería constituye un pilar fundamental. Los enfermeros estamos en contacto directo con los pacientes y sus familias, y somos los encargados de realizar su seguimiento”.
Por su parte, la Dra. Sánchez-Ramón, coordinadora del foro, comenta que “las IDP e IDS son patologías inmunológicas complejas en las que intervienen diversos especialistas con formación específica en las mismas, por lo que es esencial crear una red de especialistas que colaboren entre sí en España, para avanzar en un mejor diagnóstico y tratamiento que redundará en una mejor calidad de vida de nuestros pacientes. La colaboración entre centros es prioritaria para la equidad en la asistencia”.
En el marco de este encuentro multidisciplinar, también se ha querido tener en cuenta el punto de vista de los pacientes. En palabras de Carlos Jiménez, presidente de la Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios (AEDIP): “Fomentar la investigación sobre el origen y los tratamientos de estas enfermedades es uno de nuestros principales objetivos. Vemos muy necesaria la realización de este tipo de encuentros y que se incluya con la participación de los pacientes como un actor clave, ya que también podemos aportar valor”.
El ‘Foro Paradigma’ es un espacio formativo y de discusión que existe en España dedicado al diagnóstico y tratamiento de las IDP e IDS. La primera edición de este foro tuvo lugar en 2018 en Barcelona y la celebración de esta tercera edición pone de relieve el compromiso continuado de Takeda, compañía biofarmacéutica impulsora de esta jornada, con los pacientes que sufren enfermedades raras.
Las inmunodeficiencias primarias y secundarias
Las inmunodeficiencias primarias o congénitas (IDP) son un grupo heterogéneo de trastornos minoritarios que se caracterizan por la alteración cuantitativa y/o funcional de uno o varios componentes del sistema inmunitario innato y adaptativo, que resultan en una mayor predisposición a infecciones. En concreto, existen más de 430 IDP diferentes[1].
Por su parte, las inmunodeficiencias secundarias o adquiridas (IDS) al igual que las IDP son un grupo de trastornos muy amplio en el que la inmunodeficiencia es atribuible a causas externas, generalmente como consecuencia de enfermedades víricas, malnutrición, fármacos, radioterapia y cáncer hematológico entre otros.