Facilitar información clara y sencilla a los padres que tienen que enfrentarse al diagnóstico de cáncer en uno de sus hijos es uno de los principales objetivos que justifica la elaboración del manual Información y recomendaciones para padres de niños con patología oncohematológica, presentado ayer en Hospitales Universitarios Virgen del Rocío. Impulsado por los profesionales de enfermería del Hospital Infantil, cuenta con la participación de todas las personas implicadas en la atención de los pequeños durante su proceso de enfermedad: oncólogos pediátricos, trabajadores sociales, psicólogos y profesores. Asimismo, los contenidos se han revisado por un grupo de padres para que incorporen sus opiniones, expectativas y experiencias personales.
Tras un año de intenso trabajo, el resultado es un documento que persigue ayudar a las familias en la comprensión de la enfermedad, reforzando su papel en la toma de decisiones en todo lo que afecte a sus hijos, así como en los cuidados que los pequeños requieren en los periodos de hospitalización y en casa. Generalmente, cuando se recibe el diagnóstico de la enfermedad aparecen sentimientos de impotencia, frustración y pérdida de control que repercuten tanto en los padres como en el niño enfermo y otros miembros de la familia , expresa la coordinadora del manual, Ana Eva Granados Matute, supervisora de la Unidad de Coordinación de Cuidados Interniveles. Nuestra meta es ayudar a todas estas familias con información útil y cercana, reduciendo estas reacciones que son totalmente normales , matiza esta enfermera.
La guía Información y recomendaciones para padres de niños con patología oncohematológica, que se enmarca en el Plan Integral Andaluz de Oncología de la Consejería de Salud, se dará a conocer en las próximas jornadas de la Asociación de Enfermeras de Hospitales de Andalucía (ASENHOA). Los contenidos se estructuran en 14 capítulos: ¿Qué es la enfermedad?, ¿Qué hacer al ingreso en el hospital?, Las pruebas, El tratamiento, Catéteres venosos centrales de larga duración, ¿Qué es una bajada?, Otros efectos secundarios de la quimioterapia, La alimentación, ¿Cuándo hay que acudir urgente al hospital?, Apoyo Psicosocial, Los adolescentes, La escuela en el hospital, La Unidad de Trabajo Social y Consejos para la vida diaria. Igualmente, se incluyen diferentes teléfonos de contacto y referencias bibliográficas.
Por último, mencionar que el diseño, donde aparecen dibujos e imágenes de los pequeños atendidos en el hospital, lo ha realizado la profesora de la escuela de la Unidad de Oncohematología Pediátrica, Ana Delis.