Da a conocer el día a día de esta enfermedad en una muestra de fotos que permanecerá abierta hasta el 19 de mayo en el patio del Hospital General
El patio del Hospital General aloja, hasta el próximo 19 de mayo, una exposición fotográfica sobre la enfermedad de Camurati-Engelmann (CED). Se trata de un proyecto social y divulgativo, ideado para mostrar la realidad de personas de todos los rincones del planeta con esta enfermedad poco frecuente, promovido por la Asociacion de Afectados por Camurati-Engelmann en España (CED).
La muestra se titula ‘Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann’ y repasa, en diversas fotografías, el día a día de estos pacientes. Se inició el pasado mes de febrero en el centro social Torre Jussana de la ciudad de Barcelona, y ya ha visitado el Hospital Clínic de Barcelona y el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia antes de recalar en el sevillano.
La enfermedad de Camurati-Engelmann es una displasia diafisaria progresiva y clínicamente variable que se caracteriza por hiperostosis de los huesos largos, el cráneo, la columna vertebral y la pelvis asociada a dolor intenso en las extremidades, marcha de pato con base de sustentación amplia, contracturas musculares y articulares, debilidad muscular y facilidad para fatigarse.
Por eso la importancia de realizar ejercicio de bajo impacto para mantener la musculatura en forma y poder aguantar el esqueleto. Es una enfermedad que no tiene ni cura ni tratamiento, pero sí tiene terapias alternativas que ayudan a tener una calidad de vida lo más digna posible. Entre ellas, deporte, baños de sol, playa, y estiramientos para no perder la flexibilidad y retrasar al máximo la limitación de movimiento por el engrosamiento del hueso.
Los organizadores han pedido que, si la ciudadanía quiere colaborar con este proyecto, se haga una fotografía cuando visite la exposición y la suba a sus perfiles en redes sociales con el hashtag #expoced.
