La muestra, abierta hasta el próximo 27 de julio, exhibe el impacto físico y psicológico de esta patología a través de retratos y objetos personales de pacientes
El Hospital Universitario Virgen del Rocío ha abierto sus puertas a la exposición ‘Todos Tenemos Algo que nos hace Grandes’, una muestra que dará a conocer el impacto físico y psicológico en la calidad de vida de los pacientes con Acromegalia. Se trata de una enfermedad endocrina rara que afecta a más de 3.000 personas en España, de las que 150 reciben tratamiento en la Unidad de Gestión Clínica de Endocrinología y Nutrición del hospital sevillano.
La muestra, que exhibe una serie de retratos y objetos personales de pacientes reales en el hall del Hospital General hasta el próximo 27 de julio, llega a Sevilla después de haber sido expuesta en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, en Barcelona; el Hospital de La Paz, en Madrid; y el Hospital Universitario Cruces, en Barakaldo. Es un proyecto “que muestra la valentía de seis pacientes que han tenido la generosidad de ponerse delante de la cámara para mostrar sus rasgos, ayudándose de un objeto significativo para ellos, que tiene que ver con la transformación que generó la Acromegalia en sus vidas”, explica Raquel Ciriza, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia (AEAA), que promueve el proyecto.
Sobre la Acromegalia
La Acromegalia es una enfermedad rara de la que apenas se diagnostican tres nuevos casos por millón de habitantes al año. Esta patología se produce por la secreción excesiva de la hormona del crecimiento (GH) por la glándula pituitaria o hipófisis, situada en la base del cráneo, provocando un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos a lo largo de los años. Si el exceso de GH está presente desde antes de la pubertad, cuando todavía se puede crecer en altura, se produce gigantismo, mientras que si este exceso aparece en la edad adulta se denomina Acromegalia.
En más del 99% de los casos está producida por un tumor en la hipófisis sin carácter hereditario y la edad en la que suele aparecer normalmente es entre los 30 y 50 años. Si no se trata, presenta una tasa de mortalidad de 2 a 4 veces superior que la de la población general y conlleva una reducción de la esperanza de vida de entre 5 a 10 años. Está considerada enfermedad rara por la baja incidencia que presenta, apenas 60 casos por millón de habitantes.
Está asociada a rasgos estéticos específicos, aumento del tamaño de manos y pies, entre un 55% de los casos y un 100%; crecimiento de la mandíbula, la lengua y la laringe. Hasta el 60% de los pacientes puede sufrir cefaleas, alteraciones en la voz y en la visión, sudoración excesiva e hiperhidrosis en un 50% a 90% de los casos, debilidad muscular, cansancio y apnea del sueño, entre otros. Puede producir ciclos menstruales irregulares, e infertilidad.
A parte de los cambios físicos, hay enfermedades asociadas graves llamadas comorbilidades que determinan una reducción de la expectativa y de la calidad de vida si la enfermedad no se trata. De hecho, “los pacientes con Acromegalia presentan mayor riesgo cardiovascular, más prevalencia de hipertensión arterial, diabetes y dislipemia”, explica el Dr. Alfonso Soto, Jefe de Servicio y DUGC de Endocrinología y Nutrición en el Hospital Universitario Virgen del Rocío.
Por otro lado, el impacto psicológico es inevitable. “El paciente suele sentirse incómodo con los cambios físicos que experimenta su cuerpo, disminuyendo su autoestima”, explica Raquel Ciriza, presidenta de la Asociación de Pacientes de Afectados por la Acromegalia. Por ello la identificación de los rasgos morfológicos clásicos, especialmente faciales y de manos y pies, es esencial para crear la sospecha y realizar un diagnóstico precoz
Para realizar un diagnóstico, lo primero es sospechar de estos signos y confirmarlo con análisis hormonales y un estudio de imagen. “Cuanto antes se diagnostique mejor, pues hay daños óseos que si pasa mucho tiempo no son recuperables”, afirma la Dra. Eva Venegas, responsable de esta patología del Servicio de Endocrinología y Nutrición en el Hospital Virgen del Rocío. “La detección es fácil con una determinación bioquímica, lo difícil es sospecharlo para pedirla, de ahí esta campaña de concienciación que promueve el reconocimiento de los síntomas susceptibles de Acromegalia”, añade.
En este sentido, la Dra. Venegas, destaca la importancia de un abordaje multidisciplinar “que, sin lugar a dudas, es necesario y puede mejorar la valoración y el tratamiento de los pacientes con Acromegalia”. Así, y para un buen funcionamiento, este equipo debe estar integrado por endocrinólogos, neurocirujanos, patólogos y radiólogos, también a veces por oncólogos radioterápicos, otorrinolaringólogos y oftalmólogos, entre otros”.
El Hospital Universitario Virgen del Rocío cuenta con un equipo de estas características que atiende a más de 150 pacientes en las distintas fases del diagnóstico, tratamiento y seguimiento. Así, en los últimos tres años, siete de cada 10 pacientes han logrado la curación gracias al trabajo de los profesionales de esta unidad multidisciplinar de patología tumoral hipofisaria del centro, que actualmente eta siendo evaluada por el programa CSUR del ministerio de Sanidad para ser referente nacional en esta patología.
En la actualidad se dispone de tres opciones terapéuticas: la extirpación quirúrgica del tumor, el tratamiento farmacológico y la radioterapia. Todos ellos pueden ser complementarios y un paciente ha podido pasar por todos.
Recientes investigaciones llevadas a cabo por el Área de Conocimiento de Neuroendocrinología de la SEEN, en el marco del estudio de Registro Molecular de Adenomas Hipofisarios (REMAH), están ofreciendo gran información sobre el tratamiento a seguir cuando la cirugía del adenoma hipofisario productor de Acromegalia no es exitosa en primera medida.
Cabe concluir que el diagnóstico precoz y tratamiento temprano son claves en el control de la enfermedad para evitar complicaciones. En este sentido, “es fundamental la existencia de centros de referencia con equipos multidisciplinares expertos, así como la facilidad de acceso de los pacientes a los mismos” concluye Raquel Ciriza, presidenta de AEAA. De hecho, los profesionales del Hospital Universitario Virgen del Rocío atienden pacientes de parte de Andalucía occidental.
Sobre la Asociación Española de Afectados por la Acromegalia
La exposición ‘Todos Tenemos Algo que nos hace Grandes’ es una iniciativa de concienciación cuyo objetivo es agilizar el tiempo medio de diagnóstico, estimado en una media de seis años. El proyecto lo promueve la Asociación Española de Afectados por Acromegalia (AEAA), avalado por la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER), y ha sido posible gracias a la colaboración de las compañías farmacéuticas Ipsen, Novartis y Pfizer.
La Asociación Española de Afectados por Acromegalia es una entidad sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo es dar soporte a los pacientes y afectados por Acromegalia, así como divulgar información respecto a la misma con el fin de favorecer el diagnóstico temprano de la enfermedad. http://tengoacromegalia.es/
Para más información sobre la exposición: http://tengoacromegalia.es/todos-tenemos-algo-que-nos-hace-grandes/