El Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla se ha convertido en el tercer centro sanitario público del país en acreditar Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en los que pueden ser atendidos pacientes de toda España. En concreto, suma 17 especialidades acreditadas de este modo dentro del Sistema Nacional de Salud, lo que significa que sus profesionales, altamente cualificados, pueden atender a pacientes derivados por los sistemas sanitarios de otras comunidades autónomas.
Las cuatro últimas unidades designadas en el Consejo Interterritorial de Salud, celebrado la semana pasada, son para tratar tumores germinales de riesgo alto e intermedio y resistentes a quimioterapia de primera línea en adultos; sarcomas y otros tumores musculoesqueléticos en adultos; tumores renales con afectación vascular; y enfermedad renal infantil grave y tratamiento con diálisis.
Los profesionales del Hospital Virgen del Rocío son también referentes para el tratamiento de enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento; grandes quemados y quemados críticos; trasplante renal infantil; osteotomía pélvica en displasias de cadera en el adulto; tratamiento de las infecciones osteoarticulares resistentes; ortopedia infantil; trasplante de progenitores hematopoyéticos alogénicos infantil; reimplantes (incluyendo la mano catastrófica); trasplante renal cruzado; cirugía del plexo braquial; enfermedades neuromusculares raras; neuroblastomas; y sarcomas de la infancia.
La actividad asistencial, docente e investigadora que realizan los profesionales del Hospital Virgen del Rocío lo han colocado, en este ámbito de excelencia, entre los tres primeros hospitales públicos españoles, solo por detrás del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y el Hospital La Paz de Madrid. En Andalucía, los hospitales del Sistema Sanitario Público de Andalucía suman 32 unidades de referencia de la comunidad autónoma que forman parte del proyecto nacional de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
Los sarcomas y otros tumores musculoesqueléticos
El equipo del CSUR de sarcomas y otros tumores musculoesqueléticos en adultos integra a dos oncólogos médicos, cuatro traumatólogos, dos cirujanos oncológicos, dos oncólogos radioterápicos, dos anatomopatólogos, cinco radiólogos, una especialista en medicina nuclear, dos biólogos moleculares y dos profesionales de la Enfermería, liderados por el oncólogo Javier Martín Broto. En total, 17 profesionales que asisten a más de 300 pacientes anualmente.
Este tipo de cáncer presenta baja frecuencia y complejidad radiológica e histopatológica, pero por las serias consecuencias que se originan por biopsias y tratamientos inadecuados, se debe tratar por profesionales con experiencia. El manejo clínico, que incluye pruebas diagnósticas, terapias adyuvantes, tratamiento quirúrgico y análisis de los especímenes resecados, debe ser llevado a cabo por un grupo multidisciplinar de profesionales con formación específica en este tipo de lesiones. De esta forma se puede conseguir mejorar la supervivencia en sarcomas, ya que la primera aproximación diagnóstica y terapéutica es fundamental para conseguir una mejor supervivencia.
Con el nombre de sarcomas se incluyen toda una serie de 74 tipos de neoplasias que pueden ser malignas (sarcomas) o de malignidad intermedia, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Dentro de este último apartado se incluyen lesiones localmente agresivas o que raramente llegan a metástasis, y que se sitúan o bien en hueso (por ejemplo quiste óseo aneurismático, tumor de células gigantes de hueso) o bien en partes blandas (dermatofibrosarcoma protuberans o fibromatosis tipo desmoide, entre ellas).
En general, implican un reto para patólogos, radiólogos, especialistas en medicina nuclear y para los clínicos (cirujanos y oncólogos): tienen que ser capaces de discriminar entre distintos tejidos que podrían tener distinto pronóstico y diferente aproximación terapéutica. Y confirmar diagnósticos de certeza en determinadas situaciones donde solo hay sospecha clínica, pero es crítico para un correcto tratamiento.
Los sarcomas plantean también otros desafíos, como su ubicuidad, dado que pueden aparecer en cualquier localización anatómica. Por ello, los cirujanos expertos deben estar familiarizados con las diferentes localizaciones. Otro de los problemas clínicos que se plantean con más frecuencia de la deseable son las cirugías no planificadas (antes de diagnóstico apropiado) y que conllevan una mayor morbilidad (nuevas intervenciones, campo de irradiación más extenso, mayor riesgo de recidiva).
Adicionalmente, la unidad funcional de sarcomas del Hospital Virgen del Rocío tiene también la acreditación europea en sarcomas, junto a otros dos centros de Barcelona.
Los tumores germinales
Por otro lado, el CSUR para los tumores de células germinales de riesgo alto e intermedio y resistentes a quimioterapia de primera línea en adultos incluye a un equipo formado por 32 profesionales (cuatro oncólogos médicos, tres oncólogos radioterápicos, cuatro urólogos, dos hematólogos, un anatomopatólogo, un cirujano torácico, dos cirujanos generales, una ginecóloga, dos neurocirujanos y tres profesionales de la Enfermería, todos ellos, coordinados por el oncólogo Ignacio Durán. En total, atienden una treintena de nuevos tumores de este tipo al año.
Los tumores de células germinales constituyen un grupo poco frecuente de tumores que representan aproximadamente un 1% de los tumores malignos en el varón. Afectan a individuos en edades jóvenes, siendo el cáncer más frecuente en el varón entre los 15 y 35 años. El testículo es la localización más frecuente, pero también puede originarse, si bien con una incidencia mucho menor, en ovario y, más raramente, en mediastino, retroperitoneo y sistema nervioso central.
Hasta hace apenas 40 años su mortalidad era muy elevada, en la actualidad gracias a la utilización de regímenes de quimioterapia basados en cisplatino, la mejora de las técnicas quirúrgicas y el trabajo multidisciplinar, los tumores de células germinales se han convertido en el paradigma de neoplasia maligna curable. En términos generales, el 80% de estos pacientes deberían alcanzar la curación.
El tratamiento para lograr dichos resultados varía en función de la fase en la que se encuentre la enfermedad y determinados aspectos pronósticos. Así, oscila entre cirugía del órgano afectado y seguimiento estrecho en los estadios más precoces, la quimioterapia estándar asociada o no a cirugía de las masas residuales y otras opciones más agresivas, como la administración de quimioterapia a altas dosis con trasplante de progenitores hematopoyéticos, para los casos más complejos. Todo ello, intentando reducir al máximo las secuelas de las terapias, dada la alta tasa de curación de esta enfermedad y la elevada expectativa de vida de los jóvenes.
Tumores renales con afectación vascular
Un equipo de 17 profesionales, liderados por el urólogo Rafael Medina, trata los tumores renales con afectación vascular. En concreto, lo componen cuatro urólogos, una nefróloga, dos oncólogos médicos, cirujano general y digestivo, cirujano cardíaco, cirujano vascualr, radióloga, radiólogo intervencionista, un anatomopatólogo, dos anestesistas, y tres profesionales de la Enfermería. Cada año, diagnostican entre seis y once casos, aproximadamente, de este carcinoma renal de células claras que provoca trombos tumorales en la vena cava, que discurren hacia la aurícula, una de las cavidades del corazón.
Hay consenso en la literatura en la necesidad de que los trombos de nivel III y IV sean operados por equipos multidisciplinares en centros de referencia que dispongan de equipos experimentados en cirugía del trasplante hepático y cirugía cardiovascular. Las complicaciones más frecuentes que deben evitar son las pérdidas sanguíneas que requieren múltiples transfusiones y la migración del trombo a las arterias pulmonares, lo que pone en riesgo vital al paciente. Así, el trabajo se coordina entre profesionales de Cuidados Intensivos, equipos quirúrgicos de Cirugía Vascular, Cirugía de Trasplante Hepático, Trasplante Renal y Cirugía Cardiaca con soporte para cirugía extracorpórea.
La enfermedad renal infantil grave y tratamiento con diálisis
El CSUR de la enfermedad renal infantil grave y tratamiento con diálisis, coordinado por Rafael Bedoya, cuenta con un equipo de 10 profesionales (cinco nefrólogos pediatras, tres urólogos pediatra, cirujano pediátrico, radiólogo intervencionista, anatomopatóloga, especialista en nutrición pediátrica, psiquiatra infantil y enfermera).
Estos especialistas atienden cada año a un mínimo de ocho menores de tres años y a otros ocho menores de 14 años con problemas renales graves, que pueden requerir diálisis peritoneal o hemodiálisis.
Las anomalías congénitas del riñón y del tracto urinario son las causas más frecuentes que originan enfermedad renal crónica grave (ERC) precoz, lo que implica muchas veces un diagnóstico y abordaje prenatal y perinatal por equipos obstétricos con experiencia que colaboren asimismo con equipos de urología y nefrología pediátricos. Así, y después del nacimiento, inician un camino complejo que incluye procedimientos como la nutrición forzada a través de gastrostomía endoscópica o sonda enteral, la corrección quirúrgica de la vía urinaria y de las malformaciones nefrourológicas asociadas.
Estas correcciones deben realizarse por un equipo adecuado en etapas muy precoces de la vida para la preparación para el trasplante; que debe realizarse en caso necesario lo antes posible siempre y cuando lo permita la madurez vascular del paciente (aproximadamente a los dos años de vida o con 12 ó 13 kilogramos de peso). Además, el diagnóstico genético así como el consejo genético a la familia es esencial si se trata de enfermedades hereditarias.
Por ello, el tratamiento de la enfermedad renal crónica avanzada del neonato, lactante y en etapas precoces de la infancia, dada su baja incidencia y su gran complejidad, es multidisciplinar y requiere un hospital pediátrico cono el Infantil del Virgen del Rocío, que integre la mayor Unidades de Cuidados Intensivos neonatal de Andalucía y todas las especialidades pediátricas, para que sus profesionales tengan el conocimiento, las infraestructuras y la capacidad para el tratamiento integral de este grupo de enfermedades.
La designación en el SNS
La designación de unidades de referencia en el Sistema Nacional de Salud tiene el objetivo de garantizar la equidad en el acceso y una atención de calidad, segura y eficiente a personas con patologías que precisan de un elevado nivel de especialización, para lo cual se requiere concentrar los casos en un número reducido de centros.
Los criterios que se han tenido en cuenta para su designación como unidades de referencia han sido el cumplimiento de determinados indicadores de actividad asistencial, así como que la unidad solicitante contase con un informe favorable de acreditación de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud.
Para ser designadas unidades de referencia, los centros han de solicitarlo formalmente al Comité de Designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia, dependiente del Consejo Interterritorial de Sistema Nacional de Salud, y formado por representantes de todas las comunidades autónomas y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Éste es el encargado de evaluar la documentación aportada, así como el grado de cumplimiento de los criterios fijados para cada especialidad y, previo informe favorable de acreditación de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, proponer su designación en el pleno del Consejo Interterritorial.
Otras unidades de referencia en Europa
Por otro lado, también es destacable que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha aprobado el acceso a las Redes Europeas de Referencia (ERN) del Hospital Virgen del Rocío en los campos de Oncología, Oncología Pediátrica y Enfermedades Neuromusculares. En concreto, de las unidades de Sarcomas y otros Tumores Musculoesqueléticos, Enfermedades Neuromusculares Raras, Neuroblastoma y Sarcomas en la Infancia del Hospital Virgen del Rocío son las cinco que van a participar en este nuevo proyecto europeo.
Esta aprobación –endorsement- se concede a determinado centros que cumplen criterios de excelencia en ciertas áreas específicas y que pueden aportar a mejorar la atención a aquellos pacientes con enfermedades poco frecuentes y que no cuentan con una unidad específica de asistencia cercana. A través de estas Redes Europeas, los profesionales sanitarios podrán contar con los conocimientos más recientes para tomar decisiones de cómo adaptar tratamientos y protocolos clínicos e incluso en algunas ocasiones la especialización que no podrían tener en su país.