El Grupo de Innovación Tecnológica del Hospital Universitario Virgen del Rocío participa en el proyecto europeo que va a definir la agenda estratégica para el desarrollo del Espacio Europeo de Datos de Salud. El Servicio Andaluz de Salud co-lidera dos paquetes de trabajo de esta iniciativa dirigida desde España ha sido financiada en la última convocatoria del programa marco Horizonte 2020, tendrá una duración de 30 meses, y cuenta con las más importantes infraestructuras de investigación en Salud de Europa.
El proyecto está impulsado por dos casos de uso del mundo real sobre cáncer y fibrilación auricular, que garantizarán que las propuestas de los expertos en el ámbito y la tecnología sean técnica y éticamente sólidas y se ajusten a la legislación. El objetivo final es proponer el plan para crear un ecosistema que construya y refuerce la confianza de los pacientes y ciudadanos en el uso de sus datos sanitarios para la investigación, que se pueda llevar a cabo a través de un portal que sirva de interfaz para interactuar con los servicios en una Nube Europea de Investigación e Innovación en Salud.
En el contexto actual de pandemia se ha evidenciado la urgente necesidad de la colaboración científica en Investigación en Salud en Europa. En este sentido, una de las prioridades estratégicas de la Comisión Europea 2019-2025 es la creación de un Espacio Europeo de Datos de Salud (European Health Data Space- EHDS). Esta iniciativa será un medio para mejorar la colaboración en la investigación en Salud y su traslación a la asistencia sanitaria en todos los niveles: desde la salud pública hasta la medicina personalizada, a través del uso secundario de los datos sanitarios.
El Hospital Universitario Virgen del Rocío, como parte del Servicio Andaluz de Salud, tiene un papel importante en el proyecto europeo HealthyCloud, cuyo objetivo es desarrollar una Agenda Estratégica para la implementación de la Nube Europea de Investigación e Innovación en Salud (European Health Research and Innovation Cloud (HRIC)).
HealthyCloud (Health Research & Innovation Cloud) trabajará en colaboración con una amplia gama de entidades interesadas para garantizar que se incluyan todas las voces y que los resultados sean técnica y éticamente sólidos, incluyendo la propia Comisión Europea, las autoridades sanitarias, de protección de datos, los propios Estados Miembros y las iniciativas regionales, nacionales, europeas e internacionales relevantes.
Esta iniciativa está financiada por la Comisión Europea con un presupuesto de 3 millones de euros y estará activo desde el 1 de marzo de 2021 hasta el 31 de agosto de 2023. El consorcio está formado por 21 organizaciones de 11 países con experiencia y conocimientos amplios y complementarios, incluidos los más importantes Consorcios Europeos de Infraestructuras de Investigación en Salud (Elixir, ECRIN, EATRIS, etc..), institutos nacionales de salud pública, grandes centros de datos públicos e instituciones académicas.
HealthyCloud tiene cuatro objetivos fundamentales que abarcan la interacción con las partes interesadas para garantizar que sus voces se incluyan como parte de la Agenda Estratégica; y la inclusión de los aspectos éticos, legales y sociales en el diseño de la futura Nube Europea de Investigación e Innovación en Salud (European Health Research and Innovation Cloud (HRIC), entre otros.
Igualmente, el acceso, uso y reutilización sostenibles de los datos relacionados con la salud, disponibles en varias colecciones de datos repartidas en centros de datos, considerando una adopción progresiva de los principios FAIR (para hacer que los datos sean localizables, accesibles, interoperables y reutilizables; por sus siglas en inglés: Findable, Accesible, Interoperable and Reusable); y aportar soluciones tecnológicas en términos de instalaciones y mecanismos computacionales que permitan el análisis de datos sanitarios distribuidos en toda Europa.
El Hospital Universitario Virgen del Rocío, como parte del Servicio Andaluz de Salud, es colíder de las tareas relacionadas con el análisis del panorama de los datos sanitarios (Paquete de Trabajo 3), y las acciones relacionadas con las experiencias en la gestión de datos sanitarios: centros de datos nacionales, regionales y específicos (Paquete de Trabajo 4). Además, colabora en la coordinación, sostenibilidad y difusión (Paquete de Trabajo 1) y participa en el análisis del impacto ético, legal y social del acceso a datos sanitarios transfronterizos para el análisis en la nube (Paquete de Trabajo 2) y en las tareas sobre las especificaciones de referencia para el portal de datos FAIR (Paquete de Trabajo 6).
El consorcio HealthyCloud, co-liderado por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) y el Centro de Supercomputación de Barcelona (BSC), está formado por los siguientes socios: Sciensano, European Clinical Research Infrastructure Network (ECRIN), EGI Foundation, Biobanks and Biomolecular Resources Research Infrastructure Consortium (BBMRI-ERIC), European Advanced Translational Research Infrastructure in Medicine (EATRIS), Euro-BioImaging, Universitat de Barcelona (UB), Technologie Und Methodenplattform Fur Die Vernetzte Medizinische Forschung Ev (TMF), Finnish Institute for Health and Welfare (THL), Austrian National Public Health Institute (GÖG), Barcelona Supercomputing Center (BSC), European Molecular Biology Laboratory (EMBL), Servicio Andaluz de Salud (SAS), University of Luxembourg (UNILU), Centre for Genomic Regulation (CRG), CSC – IT Center for Science, University of Tartu, German Network for Bioinformatics Infrastructure (de.NBI-Cloud), Serviços Partilhados do Ministério da Saúde Epe (SPMS), Leiden University Medical Center (LUMC).
El consorcio HealthyCloud dispone de la web www.healthycloud.eu y perfiles en redes sociales @HealthyCloudEU donde cualquier persona puede consultar toda la información del proyecto. HealthyCloud está financiado con fondos del programa de investigación e innovación Horizon 2020 de la Unión Europea bajo el acuerdo de subvención número 965345.