Pacientes, familiares y profesionales se han reunido en la VII Jornada del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) que se han celebrado en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, en un encuentro en el que han participado más de 50 personas llegadas de distintos puntos de Andalucía, Extremadura, Murcia y Comunidad Valenciana. La cita ha servido para compartir dudas y experiencias con los doctores Rafael Bedoya, nefrólogo infantil, y Antonio González, hematólogo y padre de una niña con esta enfermedad poco frecuente, que afecta a menos de un caso por millón de habitantes y año.
El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) afecta principalmente a los riñones, pero también puede afectar a otros órganos como el cerebro, hígado, corazón, pulmones y sistema gastrointestinal. No obstante, el doctor Bedoya, por su parte, ha destacado que “a día de hoy, disponemos de un buen protocolo que permite un rápido diagnóstico, que se puede dar en 24 horas, lo que unido a un correcto tratamiento puede frenar la hemólisis”. Estos pacientes, dependiendo de la fase de la enfermedad en la que se encuentren, pueden recibir terapia farmacológica, tratamientos con plasma, tienen que someterse a diálisis o a un trasplante de riñón.
Por su parte, el doctor Antonio González, en un tono más personal, ha hablado del caso de su hija y la importante labor del colectivo, “que se debe de consolidar como el punto de encuentro entre los pacientes y los profesionales de la salud”, es decir “doctores, investigadores, enfermeros y la administración”.
El punto final a la jornada lo ha puesto el relato de Olaya Pérez, madre de una niña con SHUa, que ha contado su experiencia y todas las contrariedades que tuvo que pasar tras el trasplante de médula que le realizaron a su hija.
Por su parte, el presidente de la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA), Francisco Monfort, ha reiterado “el gran sistema de salud del que dispone España, líder en la investigación del SHUa, y los grandes profesionales que están en él”. Al ser una enfermedad poco frecuente, los pacientes han puesto de manifiesto la necesidad de contar con un registro único de enfermos de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) para poder conocer la realidad de esta enfermedad rara, que se presenta en cada paciente de una forma distinta. Francisco Monfort también ha destacado que esta es una de las mayores reivindicaciones de la asociación, que conoce hasta el momento la existencia de 646 pacientes diagnosticados.
