Junta
de Andalucía

«Bastante útil» y «Muy útil» es el adjetivo con el que definen las familias de pacientes con demencias las sesiones psicoeducativas que organiza la Unidad de Gestión Clínica Intercentros de Neurociencias del Hospital Universitario Virgen del Rocío. Durante 2011, han sido un total de 70 familias las que se han beneficiado de este programa que impulsa la propia Unidad de Demencias, coordinada por los doctores Eulogio Gil y Emilio Franco. La enfermedad de Alzheimer es, sin duda, la patología más frecuente que se diagnostica y trata en este dispositivo asistencial, con un volumen de consultas que supera anualmente los 1.500 de pacientes. Pero las charlas también se han dirigido a familiares de pacientes con otras demencias (demencia por cuerpos de Lewy, demencia vascular, demencia frontal, afasia progresiva primaria y demencia semántica).

 

Según la neuropsicóloga de la Unidad, Aida Suárez, responsable de impartir estas sesiones, la encuesta de valoración realizada a las familias tras el primer año de funcionamiento de este programa psicoeducativo, arroja otros datos tan positivos como confirmar que un 90% de los asistentes dice comprender mejor que antes la enfermedad de su familiar al término de la sesión. Asimismo, el 98% reconoce entender mejor cómo se realiza el proceso diagnóstico y más del 80 % considera que podrán mejorar su forma de comunicarse con el paciente a partir de ese momento.

 

«Otra parte que aprecian especialmente los familiares es la dedicada a cómo debe cuidar de sí mismo el propio cuidador, así como el turno de debate y preguntas libres al final de la charla, permitiéndoles expresar sus dudas y sentimientos», explica Aida Suárez. De hecho, el 88% se siente más capacitado para proteger su propia salud al enfrentarse a la enfermedad y manejar apropiadamente las situaciones que le produzcan enojo o frustración. En este sentido, «un 50% considera que estas reuniones contribuyen a reducir  su nivel de angustia ante la enfermedad», añade esta especialista.

 

No menos importante es la relación directa que establecen las propias familias entre estas reuniones periódicas y la calidad asistencial de las demencias en su conjunto, considerando que contribuyen a elevar la misma.


«El miedo, la pena, el agotamiento, la culpa, el aislamiento, el cansancio o la negatividad son algunos de los muchos sentimientos que invaden a los familiares de un paciente diagnosticado con Alzheimer o cualquier otra demencia», recuerda Aida Suárez. «Toda la información que pueda facilitársele a las familias afectadas es muy importante, tanto desde el punto de vista clínico, como desde el enfoque psicosocial», argumenta. De ahí que las sesiones informativas, de una a dos horas de duración, vayan desde lo teórico, siempre en un lenguaje muy sencillo, a lo más práctico para ellas.

 

Contenido de las sesiones

 

Explicar que el aumento de la esperanza de vida en la sociedad actual es la principal causa del aumento de casos de pacientes con demencia, un trastorno que afecta al 30% de personas mayores de 80 años, o que la probabilidad de sufrir Alzheimer se duplica cada cinco años a partir de la sexta década de la vida, existiendo en España 600.000 personas afectadas, es la primera información que se aporta a los asistentes. Se prosigue aclarando que el deterioro cognitivo tiene un impacto muy importante sobre la calidad de vida del paciente y su familia, ya que pasan de ser individuos autónomos a ser prácticamente dependientes. El papel de la familia se convierte, por tanto, en fundamental.

 

Así, se empiezan a tener problemas de memoria (perder cosas, olvidar citas o cosas pendientes, no saber la fecha en la que se encuentra, repetirse, olvidar nombres de familiares y conocidos, perderse en lugares frecuentes, etc.), de atención (no pueden mantener una conversación, no entienden lo que se les dice, no comprenden lo que leen, se despistan haciendo una tarea, etc.) y quedan mermadas las funciones ejecutivas como organizarnos, razonar o resolver problemas.

 

El enfermo, por lo habitual no tiene conciencia de la enfermedad, tiene cambios emocionales y peor humor, manifestando apatía, irritabilidad y signos de ansiedad y depresión. Los delirios son otro síntoma característico. El curso de la enfermedad es lento, con una media de progresión en torno a los diez años, pasando por los estadios de leve, moderado y grave. Los tratamientos son farmacológicos, aunque también es muy importante la estimulación cognitiva.

 

Ante esta realidad, plantea la neuropsicóloga en sus charlas, ¿cómo se debe actuar con el paciente? «Con paciencia, con orden, repitiendo las cosas las veces que haga falta, una a una, con instrucciones cortas, en entornos libres de distracciones, usando técnicas de asociación de ideas, instaurando una rutina, dándose tiempo y, clave para el familiar, controlando éste su propia irritabilidad con el paciente», subraya. «Es muy importante buscar tiempo para uno mismo, anticiparse a las situaciones que nos provoquen tristeza o irritibalidad, aprender técnicas de relajación, no mirar atrás constantemente, pensad en cosas positivas, descansad y repartir la carga del cuidado», recomienda a los familiares.

 

Trabajo en equipo

 

La Unidad de Demencias, adscrita a la Unidad de Gestión Clínica Intercentros de Neurociencias, que dirige la doctora María Dolores Jiménez, ofrece un tratamiento integral al paciente afectado por alguna de estas enfermedades. El trabajo en equipo es clave para conseguirlo: desde los médicos de atención primaria y neurólogos, a los enfermeros de enlace, psicólogos y trabajadores sociales, sin olvidar a los cuidadores familiares.

 

Desde la Unidad de Demencias se realiza el estudio exhaustivo y protocolizado de cada paciente para llegar a un diagnóstico e iniciar el tratamiento más adecuado. Los fármacos no consiguen curar la enfermedad, aunque sí ralentizar la progresión de los síntomas y el proceso degenerativo. De igual modo, se realiza un seguimiento continuado de los pacientes. La estimulación cognitiva, hábitos de vida sanos y ejercitar la memoria con talleres son también excelentes herramientas terapéuticas.