La Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) va a iniciar un programa de atención psicológica y social, facilitado por el reciente convenio firmado entre la Fundación Francisco Luzón y la Obra Social de La Caixa. Esta iniciativa se integrará con la asistencia sanitaria que recibe el paciente, que en el caso del Hospital Universitario Virgen del Rocío se ofrece en un espacio único para evitar el desplazamiento de la persona afectada por esta enfermedad neurodegenerativa.
En concreto, la ELA es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras del sistema nervioso central (corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal), lo que provoca problemas musculares que van limitando la movilidad de la persona hasta que en las fases más avanzadas termina con una parálisis de toda la musculatura y el fallecimiento del paciente por insuficiencia respiratoria.
Se trata de un tipo de esclerosis catalogada como patología rara dada su baja incidencia en la población: afecta a entre 1 y 2 personas por cada 100.000 habitantes al año. La edad de inicio se sitúa en los 60,5 años de media en las formas no familiares y en torno a los 50 años en los casos familiares.
La Fundación Francisco Luzón, que ha firmado un Acuerdo Marco de colaboración con la Consejería de Salud y la Consejería de Bienestar Social, posee dentro de sus objetivos centrales el impulso de la investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica y por ende, en otras enfermedades neurodegenerativas a nivel internacional. La unidad multidisciplinar de ELA, integrada por profesionales de diversas especialidades y coordinada por la Enfermera Gestora de Casos, colabora con ellos en proyectos de investigación de la enfermedad y de mejora de la calidad de vida del paciente.
La investigación en una enfermedad poco frecuente como la ELA se desarrolla mediante grandes bases de datos que incluyen pacientes de todo el mundo para alcanzar resultados relevantes desde el punto de vista del origen de la enfermedad (genética y medioambiente), de su progresión (biomarcadores) y, por supuesto, sobre cómo modificar su curso (tratamientos y ensayos clínicos).
Asistencia compartida en espacio único
El Hospital Universitario Virgen del Rocío, por su parte, creó en 2012 la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a la que se desplazan médicos de cuatro especialidades clínicas (Neurología, Neumología, Endocrino, Rehabilitación) para que los pacientes puedan cumplir con sus revisiones en un espacio único y en una media de dos horas. Para ello se realiza una importante labor de coordinación de citas con los facultativos, enfermeras y con los usuarios o sus acompañantes.
Dispone de dos consultas en la sexta planta del Hospital General para que sean los especialistas y no los usuarios quienes se trasladen para atenderlos. Así, los facultativos y la enfermería realizan una valoración integral del paciente en un único espacio.
En términos generales, el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica lo determina el neurólogo mientras que el resto de especialistas van interviniendo según afecte o progrese la enfermedad. Los profesionales de la enfermería, por su parte, son los referentes para pacientes y familiares de esta unidad multidisciplinar. Para ello, disponen de una línea telefónica que permite el contacto directo con usuarios, cuidadores y profesionales para una mejor gestión de las diferentes necesidades que se puedan presentar, así como para prestarles apoyo emocional constante.
De igual manera, coordinan los ingresos programados para estos pacientes y gestionan las camas desde Urgencias, las citas con la unidad de Salud Mental de Enlace que pudieran precisar los pacientes y sus cuidadores y las interconsultas con Otorrinolaringología. Por último, trabajan en contacto con Farmacia para que los usuarios puedan recoger su medicación en el hospital más cercano a su domicilio.